INSIDER

Hoppá: ezt látják szülei a Zolgensma beadása után az SMA-s Lilikén

Az édesanya állítja: nekik már az hatalmas dolog, ami eddig történt.
címkék:
  • Szerző: Ripost

Állami támogatással megkaphatta

Az SMA-s Lilike is a világ legdrágább gyógyszerére, a 730 millió forintba kerülő Zolgensmára gyűjtött a teljes élethez. Zente, Levente, Noel, Olivér és Zsombor csodálatos története után szülei bíztak az összefogás erejében. Nagyon sokan támogatták őt is, licites csoportok indultak a javára és kupakokat is gyűjtöttek. Már 121 millió forintot gyűjtöttek össze, amikor közölték velük a jó hírt: állami támogatással megkaphatja.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

„Nincsenek rá szavak, hogy leírjam milyen hálásak vagyunk mindenkinek, aki mellettünk állt! Akár támogatással, akár csak egy megosztással, vagy azzal, hogy munkájával elősegítette az állami támogatással kapcsolatos folyamatokat!” – hálálkodott akkor az édesanya, Somogyiné Miskolci Éva.

Már most látják a fejlődést

Most az asszony arról számolt be a kislány közösségi oldalán, hogy egy hónap telt el azóta, hogy az SMA-s Lilike megkapta a Zolgensmát.

„Ma 1 hónapja, hogy Lilike megkapta a Zolgensmát„ – fogalmazott az anyuka, aki mint mondja, minden rendben volt gyermekével a kontrollon. „Már beszámoltam róla, hogy sikerült támasztva és a fejét is tartva ültetni, amire fél éve nem volt példa. Nagyon sokat fulladt, figyelni kellett a félrenyelésre. Szerencsére ebben is van javulás, ami a videóban is látszik, hogyan csodálkozik felfelé nézve. Most merészkedtünk ki egy hosszabb sétára, fél órára, amit nagyon élvezett. Végig beszélt és figyelt mindenre. (...) Másnak észrevehetetlen a fejlődés, nekünk viszont hatalmas dolgok! Ahogy a kezei, lábai mozognak, határozottabb mozdulatok ezek! A fejét is jobban mozgatja és végre jobban nyel és erősebben köhög.”

Kásler Miklós áprilisban jelentette be a hírt, hogy tb alapon is elérhető lesz hazánkban a Zolgensma. Az SMA-s gyerekek egyedi méltányosság alapján kaphatják meg a drága készítményt. „Az új megállapodás értelmében a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz” – mondta.

 

címkék:
Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?