INSIDER

Óriási hírt jelentett be Kásler Miklós, most már biztos, a kis Zente igazi úttörő volt

Áprilistól méltányossági alapon elérhető hazánkban a Zolgensma, esélyt kapnak a teljes életre az SMA beteg gyerekek.
címkék:
  • Szerző: Ripost

Az SMA beteg gyerekek szülei jó hírt kaptak ma. Kásler Miklós bejelentette: méltányossági alapon megkaphatják a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát a beteg gyerekek.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő – írta az Emmi minisztere a közösségi oldalán.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási...

Közzétette: Kásler Miklós2021. április 15., csütörtök

Mostantól a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek.

A rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Zente úttörő volt, a kisfiúnak elindított gyűjtés rengeteg embert megmozgatott és neki köszönhetően figyeltek fel az SMA betegekre Magyarországon.

Fotó: Bethesda Gyermekkórház

Rekordidő alatt, közösségi összefogással gyűlt össze 700 millió forint az izomsorvadás az SMA 1-es típusában szenvedő másfél éves kisfiú, Zente gyógyszerére. A család Facebook-oldalt indított, a felhívás pedig elsősorban posztokon keresztül terjedt. Hírességek is beszálltak a gyűjtésbe és rövid idő alatt országos ismertségre tett szert a kisfiú. A kezelés óta rengeteget fejlődött a kisfiú, tud járni, most már 3 éves. A génterápiának köszönhetően teljes életet élhet, oviba is jár.

Levente már biciklizni tanul

Az ők példájuk erőt adott sok szülőnek. Azóta Leventének, Noelnek, Olivérnek és Zsombornak is összegyűlt a pénz a kezelésre a közösség erejével. Most zajlik a gyűjtés az SMA-s Lilinek, eddig 100 millió forint gyűlt össze. Az ő szülei már nem kell megvárják a gyűjtés végét, megkaphatják méltányossági alapon a Zolgensmát.

 

Egész Európából hozzák a beteg gyerekeket hozzánk , az SMA betegek negyede Budapesten kapta meg a szükséges kezelést. A Bethesda gyermekkórházban ugyanis azt tudják, amit kevés helyen a világon. A Bethesda nem egy nagy klinika egyetemi háttérrel, a kis egyházi kórház, mégis Európa legnagyobb Zolgensma-központjává vált, és ezt az itt dolgozó orvosoknak, ápolóknak köszönhetjük. Zente miatt tanulták meg a génterápiát, ami nem pusztán egy infúzió beadásából áll.

 

címkék:
Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?