INSIDER

Szívszorító, amikor a fájdalomnak is lehet örülni: erre tanít az SMA-s Noel

Az SMA-s Noel fejlődésének új szintjéről számoltak be a szülők. Az erdélyi kisfiú már megkapta a világ legdrágább gyógyszerét és elkezdődött a rehabilitációja.
  • Szerző: Ripost

„A ti segítségetekkel iskolába is járhat majd, mint bármelyik átlagos kisfiú!” – örömködött a Facebook-on az SMA-s Noel édesanyja.

Mint ahogy azt a megírta, Noelnek is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma génterápiára. Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jó szándékú emberek adományai által elgördült az akadály a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiuk gyógyítása elől.

sma-s Noel

Az SMA-s Noel szépen fejlődik a Zolgensma hatására

„752 millió forint, 2,1 millió euró! Ez volt az összeg, amit egy hatalmas összefogás eredményeként 9 hónap alatt összegyűjtöttünk! Lejről lejre, forintról forintra, dollárról dollárra, de akár azt is mondhatnám, hogy euróról euróra! De sikerült, köszönet érte az adományozók százezreinek és az önkénteseknek, akik időt és energiát nem kímélve dolgoztak értünk” – emlékeztek vissza a szülők.

Az édesanya és az édesapa az adományozók mellett megköszönték a Robănescu orvosainak és a Bethesda kórháznak a segítséget.

„Most rajtunk a sor, hogy megtegyünk mindent a siker érdekében, hogy Noel egy átlagos kisfiú lehessen, aki a saját lábán megy az iskolába és délután inkább focizik egyet, mintsem leckét írjon.” – írták a hosszú rehabilitáció előtt álló kisfiú szülei.

Megtudtuk: a fejlesztés nagyon kifárasztja még Noelt, játékosan ugyan, de nagyon megdolgoztatják a kisfiút.

„Olyannyira érzékelhető a hatása a sok munkának, hogy Noelnek még izomláza is volt, ami teljesen új érzés, de annyira örömteli helyzet volt mindannyiunknak.” – írja az édesanya.

A rohamos fejlődés egyértelműen a Zolgensma hatása.

Noel betegségére 2019. október 22-én derült fény. A diagnóziskor a kisfiú még csak 4 hónapos volt, ekkor kezdődött az SMA-s Noel versenyfutása az idővel, a különleges gyógyszer ugyanis csak akkor hat, ha kétéves koráig megkapja.

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet. A Spinranza, amit Noel is kapott, megelőzi az állapotromlást, de a teljes élet esélyét neki is a Zolgensma génterápia jelentette.

Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?