kulcsár edina
A kislány bőre rendkívül érzékeny.
A brit Kirsty Fletcher sokat szenved, mivel 5 éves kislányának egy ritka genetikai rendellenesség miatt annyira érzékeny bőre van, hogy megölelni sem lehet anélkül, hogy fájdalmat okoznának neki. A rendellenesség (Epidermolysis Bullosa) olyan fehérje kollagén hiányt okoz, amely eredeti funkciója, hogy „összekapcsolja„, összetartsa a bőrt.
Portia borzasztó égési sérülésekhez hasonló sérüléseket szenved, ha csupán alig érnek is hozzá. A négygyermekes anyuka nehezen viseli a helyzetet.
„Még csecsemőkorában is csak egy puha selyempárnán fekve lehetett kézbe venni Portiát. Ha bármi apró súrlódást okoz a bőrén, szörnyű kínokat él át. Például ha elesik, nem szabad elkapni a karját, hagyni kell, mert lehúzhatom vele a bőrt a kezéről egy mozdulattal. Szörnyű, hogy nem tudom átölelni, amikor szüksége lenne rá! Ennek ellenére egy igazi kis harcos, rendkívül büszke vagyok rá!” – mondja a 28 éves édesanya a The Sunnak. „Portia szeretne normális életet élni, amennyire csak lehet, így már vágyik az iskolába is.„
A fotókat ide kattintva lehet megtekinteni.