Krausz Gábor
Bár a kisfiúnak nagyon sok mindenről le kellett mondania a betegsége miatt, amit a vele egykorú gyerekek természetesnek vesznek, mindig kitartóan küzdött. Most végre SMA Tomika is nyugodtan falatozhat családjával.
Lapunk már korábban is beszámolt SMA Tomika csodálatos fejlődéséről. A budapesti kisfiú napról-napra egyre erősebb és szülei nem is lehetnének büszkébbek rá. Sokan tudják, hogy a gyermek a betegsége miatt sokáig csak pürésített ételeket ehetett, ám ez már a múlté! Mára már ő is boldogan falatozhat a családi asztalnál.
A kisfiú életét eddig teljesen beárnyékolta betegsége, a gerinc eredetű izomsorvadás, vagyis az SMA. Képtelen volt egyedül enni, sőt inni is csak fekve, cumisüvegből tudott. Ez azonban már mind a múlté, mivel mióta megkapta a többszázmillió forintos génkezelést, szinte rá sem ismerünk Tomikára.
Nagyon-nagyon sokat nyel félre evés közben és mivel a felköhögés is nehezített az SMA-s gyerekeknek, ezért sokkal nehezebben birkózik meg a félrenyelt falatokkal. Minden nap rettegünk Tomikáért, minden étkezésnél imádkozunk, hogy ne legyen baj.
– mesélte lapunknak egy évvel ezelőtt Tomika édesanyja, Anikó.
Szinte napok alatt kúszott be az életükbe a turmixgép is. A kisfiúnak mindent pépesíteni kellett, nehogy baj legyen. Tomika minden álma egy szelet pizza vagy egy Túró Rudi volt, ám ő maga is belátta, hogy hiába vágyik rá, már nem tudja megenni kedvenc ételeit.
A génterápia után azonban szép lassan újra a szekrény mélyébe kerülhetett a gonosz turmixgép, ugyanis a kisfiú végre bármit megehet, amit csak megkíván. A gyermek édesanyja boldogan számolt be arról, hogy a napokban egy családi összejövetelen jártak, ahol végre Tomika is nyugodtan falatozhatott.
Hatalmas öröm volt nézni, hogy végre azt választhatott a tálról, amit csak szeretne. Végig is kóstolt szinte mindent. El sem tudom képzelni mennyire rossz érzés lehetett neki régen, amikor a nagy családi asztal körül ő csak nézte a finomságokat és ette a pontosan beállított állagú krumplipüréjét puha halacskával.
– számolt be róla az anyuka.
Most azonban a legnagyobb örömmel húzta maga elé a tányért, rajta a saját szelet marcipános tortájával. Majd miután többen ugrottak, hogy segítsenek összevágni legalább a kemény marcipánt, szépen megköszönte a segítséget, majd közölte, hogy egyedül is megy és a nagy részét jóízűen elfogyasztotta.
Emlékszem, amikor megkérdezte régen, hogy finom volt-e a szendvics, amit mi ettünk. Az az egy alkalom volt, amikor kimondta, mennyire szeretné ő is, de tudja, hogy nem megy. Akkor majd megszakadt a szívem és most nézem, ahogy eszik és csak mosolygok. Annyira fantasztikus érzés jár át, már ő is része az étkezéseknek, már örömmel főzhetek, süthetek bármit, amit csak megkíván.
– zárta gondolatait Anikó.