"Az utolsó morzsákat is kiszedegette" – már nasizva nézi kedvenc filmjeit SMA Tomika

Bár Tomikának nagyon sok mindenről le kellett mondania a betegsége miatt, amit a vele egykorú gyerekek természetesnek vesznek, mindig kitartóan küzdött a gyógyulásért. A kisfiú a génterápia óta újabb és újabb trükkökkel kápráztatja el szüleit és végre ő maga is kiélvezheti az élet apró örömeit.

Ahogy arról lapunk már többször hírt adott, napról napra hatalmas fejlődés figyelhető meg a 7 éves Galó Tomikán. A kisfiú életét eddig teljesen beárnyékolta betegsége, a gerinc eredetű izomsorvadás, vagyis az SMA. Képtelen volt egyedül enni, sőt inni is csak fekve, cumisüvegből tudott. Ez azonban már mind a múlté, mivel mióta megkapta a többszázmillió forintos génkezelést, szinte rá sem ismerünk Tomikára.

Tomika újra szilárd ételt ehet Fotó: Hornischer Anikó

Tomika fél éves kora óta küzd a súlyos betegségével. Amikor diagnosztizálták, akkor Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül két éves korukig élnek. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék, ameddig velük van. Tomika azonban nagyon szépen fejlődött, logopédus is foglalkozott vele, és bár az elején azt mondták, a beszédre sem lesz képes, most reggeltől estig be sem áll a szája. A gyógytornával is szépen haladt, egy dologban viszont rohamosan romlott az állapota, ez pedig a nyelés.

Nagyon-nagyon sokat nyel félre evés közben és mivel a felköhögés is nehezített az SMA-s gyerekeknek, ezért sokkal nehezebben birkózik meg a félrenyelt falatokkal. Minden nap rettegünk Tomikáért, minden étkezésnél imádkozunk, hogy ne legyen baj.

– mesélte lapunknak egy évvel ezelőtt Tomika édesanyja, Anikó.

Szinte napok alatt kúszott be az életükbe a turmixgép is. A kisfiúnak mindent pépesíteni kellett, nehogy baj legyen. Tomika minden álma egy szelet pizza vagy egy Túró Rudi volt, ám ő maga is belátta, hogy hiába vágyik rá, már nem tudja megenni kedvenc ételeit.

Ahogy arról a Bors korábban beszámolt, a génterápiának hála a kisfiú a nyelésben is sokat fejlődött és már újra szilárd ételt fogyaszthat. Ilyenkor szülei mindig nagyon odafigyelnek rá és Tomikától is kérték, hogy fókuszáljon az evésre és semmi se terelje el a figyelmét, nehogy félrenyeljen. Édesanyja a napokban azonban megosztott egy videót a kisfiúról, amin azt láthatjuk, ahogy tévézés közben nasizik.

Nem tiltott gyümölcs már a chips sem, persze, az egészségesebb változat és szigorúan só nélkül, mert azt most kerülnünk kell a mája miatt. Az utolsó morzsákat is kiszedegette, nehogy kárba vesszen, miközben épp a kedvenc dínóiról nézett természetfilmet. Olyan aranyos volt, öröm volt nézni. Végre elfelejthetjük azt a szabályt is, hogy filmezés közben nincs nasi, hogy csak az evésre koncentrálhasson.

– mesélte felhőtlen boldogsággal a büszke anyuka.

Ripost hírek