„Egy újabb csoda a mindennapjainkban!" – Hihetetlen, mire képes már SMA Jázmin

Bár a kislány 4 hetesen megkapta a génterápiát, így is súlyos károsodást okozott a betegség. SMA Jázmin szülei azonban mindent megtesznek, hogy a kislány egy teljesebb életet élhessen.

Ahogy arról lapunk korábban már beszámolt, a másfél éves SMA Jázmin egy rendkívüli kislány, aki 2023. augusztusában született óriási boldogságot okozva családjának. A kis család öröme azonban hamar beárnyékolódott. Kiderült, hogy a tüneményes baba komoly genetikai betegséggel érkezett a világra: SMA 1-es gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. Hála a 2022. novemberétől elérhető újszülöttkori szűrővizsgálatnak és Jázmin kezelőorvosainak, a kislány 4 hetesen megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát, azonban ezalatt a 29 nap alatt is súlyos, visszafordíthatatlan károsodást okozott.

A szörnyű diagnózis óta azon aggódtunk, hogy elveszi Őt tőlünk az élet, de miénk lett a remény ajándéka: a születése után 29 nappal Jázmin megkapta a Zolgensma génterápiát. Gyakorlatban ez úgy működik, hogy egy vírus segítségével bejuttatják a hiányzó génszakaszt a beteg szervezetébe.

– tudatták a szülők, majd hozzátették: az sajnos biztos, hogy a már bekövetkezett idegsejtek pusztulása okozta kárt visszafordítani nem lehet, de különböző fejlesztésekkel csökkenthető.

SMA Jázmin egyre ügyesebb

A sok megpróbáltatás ellenére Jázmin egy mindig mosolygós, vidám kislány. Bár ő még nem is fogja fel, hogy mi történik vele, mégis minden eddig elért eredmény az ő küzdeni akarásának eredménye. Az elmúlt hónapokban már nem kellett aggódva figyelni, hogy ülő helyzetben eldől. A 17 hónapos Jázmin már stabilan ül, szépen tartja magát. Lassú haladás eredménye ez, hiszen az SMA-val járó izomgyengeség miatt semmit sem szabad erőltetni, a nehogy gerincére túl nagy teher nehezedjen. A család a napokban pedig boldogan számolt be arról, hogy Jázmin végre mászni is megtanult.

Egy újabb csoda a mindennapjainkban! Jázmin elkezdett mászni, egyenlőre csak ízlelgeti a mozdulatot, még nem tesz meg hatalmas távokat, de neki ez egy hatalmas előrelépés, és már az első állás próbálkozásai is elérkeztek. Hónapok, munkája áll mögöttünk, rengeteg erőfeszítés, küzdelem és türelem.

– számoltak be a csodás hírről.

Ripost hírek