INSIDER

Szerző IF

Létrehozva: 2023.12.27.

"Miénk lett a remény ajándéka" – Egy szűrővizsgálat menthette meg a 4 hónapos Jázmin életét

Súlyos betegségre derült fény.

A négy hónapos Jázmin egy rendkívüli kislány, aki 2023. augusztusában született óriási boldogságot okozva családjának. De csupán 7 napig érezhették a szerettei ezt a gondtalan örömöt. Kiderült, hogy ez tüneményes baba komoly genetikai betegséggel érkezett a világra: a diagnózisa SMA 1 gerincvelői izomsorvadás

A kislány már megkapta a csodagyógyszert  Fotó: Jázmin Csodája Alapítvány

Hála a 2022. novemberétől elérhető újszülöttkori szűrővizsgálatnak és Jázmin kezelőorvosainak, 4 hetesen megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensma-t, azonban ezalatt a 29 nap alatt is súlyos, visszafordíthatatlan károsodás érte őt idegsejtjeinek pusztulása miatt, így a gyors beavatkozás ellenére is tapasztalhatók nála a betegség tünetei. 

A szörnyű diagnózis óta azon aggódtunk, hogy elveszi Őt tőlünk az élet, de miénk lett a remény ajándéka: a születése után 29 nappal Jázmin megkapta a Zolgensma génterápiát. Gyakorlatban ez úgy működik, hogy egy vírus segítségével bejuttatják a hiányzó génszakaszt a beteg szervezetébe. 

– tudatták a szülők, majd hozzátették: az sajnos biztos, hogy a már bekövetkezett idegsejtek pusztulása okozta kárt visszafordítani nem lehet, de különböző fejlesztésekkel csökkenthető. 

A sok megpróbáltatás ellenére Jázmin egy mindig mosolygós, vidám kislány. Bár ő még nem is fogja fel, hogy mi történik vele, mégis minden eddig elért eredmény az ő küzdeni akarásának eredménye

Ahogy ilyen esetben minden szülő célja, így a miénk is az, hogy folyamatos fejlesztésekkel és intenzív terápiákkal beérhesse kortársait, és a későbbiekben minél teljesebb életet élhessen. Ezek azonban mind magánúton elérhető, költséges, bel- és külföldi kezelések 

– magyarázták a szülők.

A család az emberek segítségét kéri, hogy mindent meg tudjanak adni kislányuknak a gyógyuláshoz és hogy valósággá váljon a dédelgetett, rózsaszín ködfelhőben úszó álmuk, hogy boldog, egészséges, gondtalanul kacagó kislányuk teljes életet élhessen.

 

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Sírva fogadta Harry herceg III. Károly döntését

origo.hu

Itt van Oroszország feltétele a békéhez!

metropol.hu

Házasság első látásra: kiderült az igazság az egyetlen házasságban maradt párosról

magyarnemzet.hu

Oroszország egy jóval nagyobb háborúra készül + videó

metropol.hu

Hilda: “Van, amit teljesen másképp éltem meg”

vg.hu

Különös dolog vette kezdetét az egyik legnagyobb magyarországi boltban: visszafizetik a vásárlás egy részét a kasszáknál

origo.hu

Katasztrófával fenyegeti a NATO-t Oroszország

astronet.hu

Hétvégi horoszkóp 2024. április 27-28.: Fontos felismerések, örömteli lehetőségek

she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

origo.hu

A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Kiderült az igazság: Karácsony ígéreteinek kétharmada nem teljesült

INSIDER

Jó hír az autósoknak: jelentős üzemanyagár-csökkenés jön hamarosan

INSIDER

Karácsony lebuktatta magát: olyan interjút adott, hogy rengetegen fordítanak neki hátat

INSIDER

Összement a tejföl, a túró és a mosogatógép kapszula is kevesebb lett! Mutatjuk a konkrét termékeket

INSIDER

Berobban a nyárias meleg, közel 30 fok is lehet

INSIDER

Íme, itt vannak az ötöslottó nyerőszámai

INSIDER

Édesanyja fedte fel a gyerekgyilkos Katalin szörnyű titkát

INSIDER

Botrány Bécsben: hullarészeg magyar késelt az utcán, még a rendőröket sem kímélte