Úgy élünk, hogy tudjuk, bármikor eljöhet a búcsú pillanata” – két beteg gyereket nevel Edina, aki maga is harcot vív az egészségéért

Szinte belegondolni is szörnyű abba, min mehet keresztül a pécsi Marosi család, akik egyszerre két beteg gyereket is nevelnek. Edina és férje igazi hétköznapi hősök, hiszen a rengeteg feladat és bánat között mégis a legnagyobb szeretetben képesek gondoskodni gyermekeikről. Edináék legkisebb gyermekéről, Emmáról születésekor derült ki, hogy beteg, nagyobbik lányukról pedig csak évekkel később. A szülők fájdalmára nincs gyógyír, ám ők rezzenéstelen arccal cipelik a keresztet, amit az Úr rájuk mért.

Edina és férje a legnagyobb boldogságban és szeretetben élt és féltő gondoskodással nevelték egyetlen fiukat. Életük azonban hamarosan újabb fordulóponthoz közeledett, ugyanis Edina újra teherbe esett. Egy szülő számára nincs is ennél szebb pillanat, ám náluk a bajok épp ekkor kezdődtek.

 – kezd bele a történetbe Edina, aki hiába vitte orvosokhoz Fannit, mindig megnyugtatták, ez normális a koraszülötteknél. Edina azt a tanácsot kapta, hogy vállaljon másik gyermeket, hiszen egy új baba segíthetné Fanni fejlődését, mert a gyerekek mindenben húzzák egymást. Edina ekkor teherbe esett és megszületett Emma.

 – idézi fel Edina azt az időszakot, amikor az életük 180 fokos fordulatot vett. Emma betegsége nagyon súlyos. A kislány jelenleg 12 éves, de még mindig egy 2 hónapos baba szintjén áll, önellátásra képtelen.

– meséli Edina, akinek kálváriája nem ért véget azzal, hogy született egy súlyos beteg gyermeke, aki 24 órás felügyeletre szorul, ráadásul Emmának napi 50-100 kisebb és 3-4 nagyobb epilepsziás rohama van, ami csak tovább nehezíti a család mindennapjait.

- Kiderült, hogy a gyanúm mégsem volt alaptalan. Fanni kóros fogyása bajt jelzett – folytatja a történetet Edina, akinek középső gyermekéről 12 évesen derült ki, hogy egy igen ritka genetikai betegségben szenved. A Marfan-szindróma egy kötőszöveti gyengeséggel járó genetikai rendellenesség, amit jellegzetes csontrendszeri, szív- és érrendszeri, valamint szemészeti elváltozások kísérnek. A Marfan-szindróma ritka kórképnek számít: tízezer ember közül mindössze egyet érint, Fanni pont az egyik közülük.

– meséli szomorúan Edina, aki ha tudta volna, hogy Fanni genetikai rendellenességgel született, nem vállalt volna újabb gyermeket, holott Emmácska betegségének egyébként semmi köze Fanni betegségéhez. Ha a két lány betegsége nem volna elég a családban, az édesanyára is kivizsgálások sora vár, ugyanis komoly egészségügyi problémák jelentkeztek nála.

- fogalmazza meg legnagyobb félelmét Edina, aki családjával jelenleg albérletben él, ám a lányok ellátása olyan költséges, hogy a mindennapok komolyan feladják nekik a leckét. Edina és férje álma az, hogy legyen egy saját kis családi fészkük, ahol nyugodtan és békében nevelhetik gyermekeiket, ám Emma miatt csak családi ház jöhet szóba.

"Emmának éjszaka is vannak rohamai, amik nagyon hangosak. Ennek nem tennénk ki a panelban élőket, így most is kertes házat bérlünk. Így, hogy én nem tudok dolgozni, az albérlet kifizetése után alig marad arra, hogy fedezzük a mindennapi költségeinket. Épp ezért szeretnénk sajátot, hiszen az albérlet ára akkor megmaradna és segítség nélkül tudnánk fedezni Emma ellátását" – zárja az édesanya, aki az Együtt Emma és Fanni Mindennapjaiért Facebook-csoporton belül gyűjtést is szervezett azzal a céllal, hogy az összegyűlt pénzből egy saját kis otthonba költözhetnek majd. Ha te is szeretnéd segíteni a családot, itt megteheted.