kulcsár edina
Adrienn kislánya gyógyíthatatlan betegségben szenved, de a család mindent megtesz érte.
A Piramis egyik nagy győztesének kislánya valószínűleg Rett-szindrómával küszködik, nem tud beszélni, izmai nagyon gyengék, élete végéig állandó felügyeletet igényel. Adrienn több mint hárommillió forintot nyert a vetélkedőben, de a műsor után úgy döntött, nem csak saját gyermekén segít.
Emlékezetes páros volt a Piramisban Adrienn és Angie. A két jó barát a játékot szórakozásnak fogta fel, talán éppen a lazaságuk hozta meg számukra a szerencsét. Több mint hárommillió forintot nyertek, és bár sokkal több pénzt vihettek volna haza, Angie a szívére hallgatott, és a kevesebbre mondott igent.
Nem akart kockáztatni, hiszen jól tudta, barátnőjének nagy szüksége van a pénzre. Adrienn kislánya, Hanna ugyanis, gyógyíthatatlan betegségben szenved. A %RIPOST% hozzájuk látogatott el, hogy megtudjuk, mire költik a nyereményt.
"Az esélytelenek nyugalmával mentünk oda, nem számítottunk nagyobb összegre. Angi nagyon sajnálta, hogy elfogadta a Piramis ajánlatát, de csak azért, mert a játék után megszületett az ötletünk: nyitunk egy fejlesztőóvodát. A 17 millióból ez könnyebben megvalósult volna, de természetesen a 3 millió forint is nagy segítségünkre lesz”
– kezdte Adrienn, aki elmesélte, hogyan tudta meg, hogy lánya valószínűleg Rett-szindrómás.
"Hanna betegsége másfél éves korában mutatkozott meg először, le volt maradva a mozgásban, nem akart elkezdeni járni. Akkor megállapították, hogy izomeltérése van, aztán átkerültünk egy másik neurológushoz, aki tovább vizsgálgatta az esetét. Csak mostanra derült ki, hogy egy genetikai betegségről van szó, vélhetően a Rett-szindrómáról. Ez azt jelenti, hogy a kislány állapota fejleszthető, de sajnos nem lesz gyógyítható. Hanna keze folyamatosan jár, lazák az izmai, a látásában és a hallásában is vannak eltérések. Sajnos az emésztésével is vannak problémák és az epilepszia gyanúja is fennáll.
Kiderült, hogy egy ilyen betegséggel küszködő ember valószínűleg képtelen lesz teljes életet élni
Vannak a szindrómának olyan időszakai, amikor a már megtanult dolgokat egyszerűen elfelejti. Egyik nap például még járt, de a következőn nem tudott lábra állni. Hanna a minap elfelejtette, hogy kell pohárból inni, ami nagyon lesújtott minket”
– mondta az édesanya, aki szerencsére vidám természet, így a helyzetüket is pozitívan próbálja kezelni.
"Ha magunkba vagyunk zuhanva, a kislányunk soha nem fog fejlődni. Attól, hogy sírunk, semmi nem lesz jobb. Ahogy magamat is el tudom fogadni duci nőként, úgy őt is beteg gyermekként. Éppen miatta gondoltunk a fejlesztőóvodára is. Nemrég költöztünk fel Pestre, hogy egy speciális oviba járassuk, de egy hónap után kidobták, mondván egy teljes embert igényel. Ekkor eldöntöttem, hogy megnyitjuk a „saját” óvodánkat, amelyik csak beteg gyerekeket fogadna. Mozgásproblémás, beszédelmaradásban, autizmusban, Down-szindrómával küszködő piciknek. Több, beteg gyereket nevelő szülőcsoportban jelen vagyunk a Facebookon, ahol váratlanul rengeteg szakember jelentkezett az ötletünkre, ami maga a csoda, így lassan elindulhat a saját óvodánk”
– áradozott Adrienn, aki a napokban már az engedélyeket is kézhez veheti.