Ma utazik Budapestre Noel a génterápiás kezelésre

Megnyugodhat a kis Noel családja. Végre esélyt kaphat az erdélyi kisfiú is arra, hogy teljes életet élhessen.

„A számlánkon jelenleg ténylegesen rendelkezésre álló összeg mellett az sms-ekből, a kupakgyűjtésből, elektronikai hulladékgyűjtésből és rendezvényekből is várunk még további bevételeket. Ezek fedezni fogják a Zolgensma génterápiát és az utókezelést„ – számolt be boldogan Hilda, az édesanya a gyűjtés Facebook oldalán. Jóval a határidő előtt sikerült lezárni a gyűjtést, ráadásul neki nem 700 millió forintot kellett összegyűjtenie, hanem 752 milliót, mert áfát és utókezeléseket is kell fizetniük. A szülők meghatódtak az összefogás erejétől.

„Soha nem fogjuk elfeledni azt a sok jót és szeretetet, amit kaptunk, emberek tízezrei adakoztak, licitáltak, megosztottak, hihetetlen, mennyi ember fogott össze értünk” – ecsetelte az édesanya. Miután kiderült Noelről a betegsége, a családnak az adott erőt, hogy látták Zente és Levente példáját, akiknek sikerült közösségi összefogással megszerezniük a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére. Mint ahogy a Ripost korábban beszámolt róla, az erdélyi Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel is abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár. Noel augusztus 25-re kapott időpontot a Bethesda kórházba a kezelésre. A család már albérletet is talált a kezelés idejére, egy budapesti segítő közbenjárásának köszönhetően. Így minden akadály elhárult már. Mint megtudtuk: még indulás előtt Bukarestben elvégeztek egy sor vizsgálatot , ami a Zolgensma terápiához szükséges. Kiderült, hogy Noel légzése és a mozgás fejlődését számszerűsítő Chop-Intend teszt is javulást mutatott. A szülők megnyugodtak, hogy nem csak ők látják a fejlődést, hanem a vizsgálati eredmények is igazolják azt.

Noel szülei segítenek a sorstársaknak

Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jószándékú emberek adományaiból összegyűlt a pénz. Elhatározták, hogy a sorstársaknak segítenek: az adománygyűjtő oldalukon teszik közre a többi segítségre szoruló gyerek fényképét és a gyűjtést.

Rohamosan fejlődik Zente és Levente

Folyamatosan jönnek a jó hírek mindkét génterápiával kezelt magyar kisfiúról. Önállóan emelik a fejüket, lépkednek és csupa olyan dologra képesek, amire korábban nem. A járvány lassította a rehabilitációjukat, de most újra járnak gyógytornára. Levente hason fekvésből emeli a fejét, négykézláb megtartja magát, feltérdel, segítséggel fel tud ülni támaszték nélkül, kezével picit rásegítve, és 10 percig is képes így maradni.

Sőt, már képes nagyokat sikítani és sípot fújni. Korábban erre képtelen volt. Zente már tud énekelni és zongorázni is tudatta legutóbb a kisfiúról az édesanyja.

Ő kapta meg elsőként Magyarországon a Zolgensma génterápiát, azóta hatalmas fejlődésen ment keresztül, már biciklizni és járni tanul.