INSIDER

Kettészakította a kis Zente családját a génterápia, de karácsonyra újra együtt lesznek

Zente és a mamája egy budapesti kis lakásba költözött arra az egy hónapra, amíg a kisfiú még kapja a nagy dózisú szteroidot a génterápiája miatt. Édesapja pedig visszatért pécsi otthonukba, és a munkás mindennapokba. Karácsonyra azonban már együtt lesz újra a család.
  • Szerző: ripost

Nem térhetett rögtön haza otthonába Györök Zente a génterápia után, amely a családja reményei szerint megváltoztatja majd az életüket, és jelentős javulást hoz majd az állapotában.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

A kisfiú SMA1-es betegséggel született, amely nemrég még minden esetben halállal végződött a betegek 2 éves kora előtt. Mivel jópár érintett van szerte a világon, ezért egyre több készítményt kísérleteznek ki a szörnyű kór gyógyítására: ilyen a Zolgensma is, amelyből mindössze egy adag szükséges. Emiatt az ára is borsos: a rá való 700 millió forintot a nagylelkű magyarok gyűjtötték össze még szeptember végén.

Október elején így elindulhatott a folyamat, és a hónap utolsó napjaiban a kisfiú meg is kapta a kezelést. Édesanyja most a kórházban töltött utolsó napjaikról készített videót hozta nyilvánosságra, és elárult pár részletet a jelenről és a jövőről is.


„Zente a déli alvás után már ilyen vidáman kerekezett a kórteremben.
Este pedig fürdés után már pizsiben energikusan tornázott – írta Tóth Krisztina. – Szerdán reggel volt az első vérvétel, melynek az eredménye semmilyen aggodalomra nem adott okot. Zente is jól volt ezért dél magasságában hazaengedtek minket. Boldogan búcsúzott mindenkitől. Gergely Anita doktornő ölelést is kapott, így a végére.”

A génterápia során egy vírust juttattak Zente szervezetébe, amely megváltoztatta az SMA-ért felelős génjei viselkedését. Ez a vírus azonban csak úgy tudta elvégezni a „munkáját”, ha a beadás előtt és után is megfelelő mértékben legyengítik szteroidokkal a kicsi szervezetét. Ezért volt nagyon fontos, hogy teljesen egészséges legyen, és ezért kell most és még az otthonában is steril körülmények között lennie.

„Haza is jöttünk, bár ez nem igaz. Itt maradtunk a kórház közelében. Szerencsére találtam egy kiadó lakást a közelben, de aki budapesti az tudja, hogy ez nem egyszerű. Zenti őrangyala itt is biztos besegített. November végéig lesz ez az otthonunk, mert ha minden jól alakul akkor addigra letelik a nagyobb dózisú szteroid ideje és kezdődik a 28 napos leépítés, ahol még mindig karanténban leszünk, de már otthon, és onnan utazunk majd fel a vizsgálatokra – folytatta az anyuka. – Apával még egyet bohóckodott, és utána már el is indult az állomásra. Utazik haza. Letelt a velünk töltött idő, hétfőtől dolgoznia kell. Ketten maradtunk ami persze nem szokatlan, de most valahogy mégis jobban izgulok.”