
„Ez a betegség darabokra szedi” - Minden reggel félelemmel ébred Gigi
Ritka betegségre figyelmeztet a gyászoló édesanya. A diagnózis hirtelen és sokkoló volt.
Egy michigani anya azon dolgozik, hogy felhívja a figyelmet egy betegségre, amely mély hatással volt a családjára. A diagnózis mindnyájuk életét megváltoztatta.

Tönkretette a diagnózis a családot
Egy hírportálnak beszélt a Lafora-kórról, amelyet két fiánál, Hiathamnél és Gigi Breadiy-nál is diagnosztizáltak. A Clevland clinic szerint ez az állapot görcsrohamokkal és kognitív hanyatlással jár, nehezebb lesz a beszéd is, amely általában serdülőkórban jelentkezik.
A betegség még kezelés mellett is halálos kimenetelű és minden 10 milliomodik embert érinti. Jellemzőn 10 év a túlélési arány a diagnózis felállítása után. Azeza Kasham elárulta, hogy fia, Hiatham 2019-ben halt meg, miután 2017-ben vették észre nála a betegséget. Tíz nappal Hiatham halála után, másik fiánál Giginél is megállapították ezt a betegséget.
Hiatham nagyon meg akart győződni arról, hogy ez a betegség véget ér vele
- idézi az anyuka szavait a People Magazin.
Dr. Nacy McNamara a Corewell Health gyermekneurológiai osztályának vezetője a betegségről annyit mondott, hogy ez lehet a legrosszabb betegség, amellyel az ember szembesülhet.
„Ez a betegség darabokra szedi őt” - mondta Azeza Kasham.
Kasham jelenleg másik beteg fiáról gondoskodik, miközben a gyógymódot kutató cég leállította a munkálatokat. Létrehozott egy Instagram fiókot a beteg fia megsegítésére, most adományokat gyűjt és kerekesszéket akar beszerezni, hogy könnyebb legyen fia közlekedése.
Hogy a fiam biztonságosan mozoghasson, részt vehessen a találkozókon, és megtapasztalhassa az életet a négy falon kívül. Ezek nem luxuscikkek – ezek a gondozásához és az életminőségéhez szükséges dolgok
- közölte.
Minden reggel olyan félelemmel ébred, amellyel szerinte egyik szülőnek sem szabadna szembesülnie. Gyermeke nem ezt érdemli, anyaként csak vigaszt szeretne nyújtani neki, a legméltóságteljesebb életet biztosítva.







