Megszakad a szív: csak 7 évet tölthet a ritka betegségben szenvedő kislányával az édesanya

Összetört egy édesanya szíve, amikor kislánya állapota hirtelen romlani kezdett, és az orvosok tehetetlenül álltak a rejtélyes betegség előtt. Hosszú idő után fény derült rá, hogy a gyermek egy rendkívül ritka betegségben szenved, és csupán néhány éve maradt hátra.

Végzetes és ritka betegség állt a tünetek hátterében

Egy angol család életük legnehezebb időszakát élte meg. A 41 éves édesanya, Stacey Sprason élete teljesen felfordult, miután kislánya hirtelen rohamot kapott. A kis Teraysa szülei attól féltek, hogy a kislány epilepsziás, mert a betegség már többször megjelent a családban. A gyerek hirtelen rohamoktól szenvedett és több alkalommal abbahagyta a légzést is.

A kislány egy alkalommal a gyerekmedencében lett rosszul és a vízben arccal lefelé találták meg a szülei. Az orvosok sokáig nem tudták, mi okozza a rohamokat. A szülők attól rettegtek, hogy a gyerek éjszaka kap rohamot és nem tudnak rajta segíteni, ezért a kislány a szülei ágyában aludt.

Teraysa egy ritka genetikai betegségben szenved:a Batten-kór egy progresszív, genetikai eredetű betegség, amely a sejtekben felhalmozódó mérgező anyagok miatt az agy és más szervek károsodásához vezet. A tünetek általában 2 és 8 éves kor között jelentkeznek, és motoros hanyatlással, valamint rohamokkal járhatnak. A betegség nem gyógyítható.

Az orvosok szerint a kislány nem éli meg a 10 éves kort, nagyjából 7 évet jósoltak a gyereknek.

Teraysa nemrég agyműtéten esett át, amely során egy tartályt helyeztek az agyába, hogy megakadályozzák a folyadék felhalmozódását. Hamarosan újabb négyórás, invazív kezelésen esik át, amelyet kéthetente ismételnek meg. A kezelés során egészséges enzimeket juttatnak az agyat körülvevő folyadékba – olyanokat, amelyeket a szervezete természetes úton nem képes előállítani.

A kezelés meghosszabbítja a lány életét, de nem gyógyítja meg a betegséget. Az édesanya ennek ellenére nem adja fel a reményt, hogy mégis megtalálják a gyógymódot - írja a Mirror.