KÜLFÖLD
"A betegségem a testem minden részét érinti, így az emberek azt hiszik részeg vagyok"
Az emberek részegnek hiszik a fiatal nőt, de valójában nap mint nap egy ritka neurológiai betegséggel küzd. Bár gyógymód nincsen betegségére ennek ellenére nem adta fel a harcot, és mindent megtesz annak érdekében, hogy egy kis javulást is elérjen.
Samantha Staab 24 évesen újra tanul járni és beszélni, miután alávetette magát egy új beavatkozásnak annak reményében, hogy sikerül kezelni azt a betegséget, ami miatt sokan azt hiszik róla, hogy egyszerűen csak részeg.
A floridai születésű nőt először hét éves korában diagnosztizálták az általános DYT1 disztónia nevű neurológiai mozgászavarral. A betegsége általában öröklés útján alakul ki, először egy végtagban jelentkezik, majd átterjed a test többi részére is. Remegést, fájdalmat, koordinációs nehézségeket okoz, és jellemzően 20 éves kor előtt alakul ki.
Samantha a ritka betegséget a Parkinson-kórhoz vagy egy állandó izomgörcshöz hasonlítja, mivel izmai az egész testében önkéntelenül és ismétlődően elcsavarodnak és összehúzódnak.
A tested bármelyik részére hatással lehet, a hangszálaidtól kezdve a végtagjaidig vagy a törzsedig. Nálam minden érintett. Először a bal lábamat támadta meg, majd fokozatosan romlott az állapotom. Egy héten belül már nem tudtam járni, és kerekesszékbe kerültem. A kezeimet is érintette, különösen a jobb kezemet, ezért bal kézzel kellett megtanulnom írni.
- számolt be állapotáról a fiatal nő.
Kilenc éves korában Samantha mély agyi stimulációs műtéten (DBS) esett át, amely során elektródákat ültettek az agyszövetébe, hogy enyhítsék az állapotát. A műtét során vezetékeket vezettek az agyából a hasába ültetett akkumulátorhoz, amely elektromos impulzusokat küldött, hogy segítse a mozgás- és beszédfunkciókat.
Meg kellett tanulnom másképp végezni a hétköznapi dolgokat, a bal kezem erősebb, így általában azzal csinálok mindent. Az új járásom furcsa, sántítok, és a medencém is összeomlik járás közben, ezért sokan azt hiszik, részeg vagyok. Gyakran hallok olyan megjegyzéseket, mint "Ez a lány totál be van állva" vagy "Vidd haza, adj neki vizet."
A fiatal lány számára rengeteg frusztrációt okoz az, hogy az emberek kérdés nélkül azt feltételezik, hogy részeg. Sokszor a kéretlen megjegyzések után neki kell elmagyaráznia, hogy disztóniával küzd.
Bár vannak nagyon nehéz napok, és sokan bámulnak vagy azt gondolják, hogy részeg vagyok a járásom alapján, az élethez való hozzáállást, amit ez az állapot adott nekem, semmiért nem cserélném el.
Samanthának öt évébe telt újra megtanulni rendesen járni és beszélni. Most, több mint egy évtizeddel később, sürgősségi osztályos ápolónőként megismételte a műtétet, mert az orvosok ki akarták cserélni az akkumulátort és áthelyezni az agyában lévő vezetékeket, hogy jobban kezeljék az érintett területeket.
Elárasztottak az érzések, de tudtam, hogy hosszú távon jobb lesz. Nagy reményekkel vágtam bele, hogy erősebben kerülök ki ebből, mint valaha.
A műtét után Samantha ismét kerekesszékbe került, nem tudott edzeni, járni, beszélni vagy felállni fogat mosni. Az alvása is zavart lett, mivel a bal lába és lábfeje nem tudott megállni a remegésben.
Az ápolónő nem ringatja magát abba az illúzióba, hogy ez a beavatkozás meggyógyítja az állapotát, és tisztában van azzal, hogy valószínűleg soha nem fog tökéletesen járni, ennek ellenére bízik a hosszútávú eredményekben - írta a Mirror.
Ripost hírek
