"Olyan ritka betegségben szenvedek, aminek még neve sincs!"

Ha valaki megbetegszik, netán egy súlyos betegséggel éli az életét, sokszor az orvosok magabiztosságából merít erőt, hiszen ők azok, akik ezekkel a kórképekkel naponta találkoznak, akik tudják, mit kell tenni, mit hogyan kell kezelni. Sajnos azonban néha ők maguk is tehetetlenek, ugyanis egyes betegségek olyan ritkák, hogy a legtöbb szakember nem is találkozik velük. Ezek azok a betegségek, amiknek a kutatása is nehézkesebb, és így természetesen a gyógymód meglelésére is jóval kisebb az esély. Egy fiatal férfi mindezt sokszorosan érzi a saját bőrén, hiszen olyan betegsége van, ami még a ritkánál is ritkább, ugyanis még nevet sem adtak neki a tudósok. A 25 éves Mickey gyermekkorától kezdve szenvedett epilepsziás rohamoktól, azonban csak pár éve, 2022-ben kezdett el rohamosan romlani az állapota. 

A fiatal férfi eleinte csak azt vette észre, hogy esetlenebb lett a mozgása, gyakran megbotlik, elesik, hamarosan azonban már azon kapta magát, hogy bot nélkül járni sem tud. Aztán az állapota tovább romlott, amikor különösen extrém gyomorfájdalmak kezdték kínozni. Kórházba került, ahol a dokik kijelentették: ilyet nem láttak még felnőtt embernél. Mickey belső szervei ugyanis egymásba hajtogatták magukat. Úgy néztek ki, mint ahogy az ember a zoknikat tárolja. Az orvosok nem tudták, mindez mitől alakult ki nála, azonban azt mondták: pár hét, és magától megoldódik a probléma. Így is történt, ugyanakkor ez idő alatt a fiatal férfi nem tudott rendesen enni, így rettenetesen lefogyott, majdnem belehalt, ráadásul az izomzatát azóta sem nyerte vissza teljes mértékben.

Mickey jelenleg a görcsrohamok mellett izomproblémákkal küzd, egyensúlygondjai vannak, ugyanakkor gond van a memóriájával is. Állapotának köze lehet az ALS-hez (amiotrófiás laterálszklerózis, ami egy idegsorvadásos betegség, mely a motoros funkciók fokozatos leállásával jár, és végül megállíthatatlanul halálhoz vezet), ugyanakkor a pontos diagnózis kérdéses. Valójában neve sincs a betegségének, olyan ritka: 17 millió emberből ha egyet érint.

Mickey a Truly videójában elárulta: jelenleg az olyan hétköznapi mozdulatok, mint egy ing felvétele, begombolása is nagy kihívást jelentenek neki. Pusztán az, hogy reggelente felkeljen, két órájába telik.

"Tudom, hogy végül elvesztem a képességem, hogy járjak" – jelentette ki a férfi, hozzátéve: "Nehéz volt elfogadnom, hogy végül alapvető dolgokat sem tudok majd megtenni, mert nehéz elképzelni."

Arról is beszélt: az utóbbi években olyan orvosoknál, specialistáknál járt, amilyen szakterületekről azelőtt még csak nem is hallott. Végül egy genetikus árulta el: egy olyan génmutáció okozza alapvetően a bajait, ami összesen 400 embernek van a világon.