Kegyetlen kór: "A napfény is megölheti a kislányaimat"

Extrém fényérzékenység teszi pokollá egy nyolc- és egy hároméves kislány életét. A testvérek egy ritka, xeroderma pigmetosum nevű örökletes genetikai betegségben szenvednek, mely akkor alakul ki, ha mindkét szülő hordozza a kór kialakulásáért felelős gént. Épp ezért jellemzően egymillió emberből egynél lép fel a szélsőséges UV-érzékenységgel járó betegség, mely egyrészt azzal jár, hogy az ebben szenvedők pillanatok alatt leégnek, a bőrük felhólyagosodik, kirepedezik, ugyanakkor az úgynevezett holdfény gyerekeknél a bőrrák is jóval könnyebben, 10 ezerszer nagyobb valószínűséggel alakul ki, mint bárki másnál, így ténylegesen az életükkel játszanak minden pillanatban, amikor a bőrüket napfény éri.

A nyolcéves Amielle és a hároméves Tanya ilyen, holdfény betegségben élő gyerekek, akik Sydney-ben élnek szerető szüleikkel, akik igyekeznek mindent megtenni azért, hogy megóvják őket, ugyanakkor viszonylag hétköznapi gyerekkoruk lehessen. Épp ezért szeretnének többek közt egy fedett játszóterületet kialakítani nekik a szabadban, hogy ne legyenek egész nap a négy fal közé zárva.

Amielle először három és fél hónapos korában égett le igen durván. Az orvosok azonban ekkor még azzal nyugtatták a szülőket: csak picit érzékenyebb a lányuk bőre az átlagnál. Csak hétéves korában derült ki az igazság. A család ekkor DNS-vizsgálatot kért a kisebbik lányukra is – akiről ugyancsak kiderült, hogy xeroderma pigmetosumban szenved.

A szülők a Truly csatornájának meséltek a mindennapjaikról, és arról, miképp birkóznak meg ezzel a csak tüneti szinten kezelhető kórral nap mint nap. Elárulták: örültek, amikor végre kiderült, hogy mi a baja a nagyobbik lányuknak, hiszen addig kétségek közt töltötték minden percüket, ugyanakkor – ahogy a lányok édesanyja fogalmazott – ez nem az a válasz volt, amit szerettek volna kapni.