"Nem akarok többé félelemben élni, bár a csontjaim a legkisebb érintésre is eltörnek"

Noha egy rendkívül ritka és kegyetlen betegség miatt a húszéves lány minden csontja oly könnyedén törik el, mintha csak üvegből volna, az orvosok csak három évvel ezelőtt tudtak számára pontos diagnózissal szolgálni. Noha volt, hogy három bordáját törte el csak azzal, hogy reggel kikelt az ágyból, egy alkalommal pedig a foga tört ketté, miközben egy egyszerű szendvicset evett, a dokik hosszú éveken keresztül nem tudtak mit mondani. A most húszéves Siri és édesanyja, Katherine azonban pontosan tudta, hogy hatalmas a baj. Csak azt nem tudták, mi. Végül kiderült: a lány az úgynevezett hypophosphatasiában (HPP) szenved. 

Ha ez nem lenne elég, Siri ötévesen eltörte a könyökét. Akkor az orvosok azt hitték, jól forrt össze a törés. Később azonban kiderült: egy ideg becsípődött gyógyulás közben, ami miatt érzékkiesés alakult ki a karjában. Csak most, a sérülés után 15 évvel műtötték meg újra, hogy helyrehozzák a hibát. 

Ha a ritka kór nem lenne elég, az emberek hitetlensége is megnehezíti a fiatal lány életét. Siri sosem csinált titkot állapotából, sőt, a közösségi médiában egyenesen felvállalja, miken ment keresztül és hogy telnek a hétköznapjai üvegcsontúként, sokan mégis hazugnak kiáltják ki és azzal vádolják, hogy csak megjátssza a betegséget, hogy több követőt szerezzen magának. Mondanunk sem kell: ez nem is állhatna távolabb az igazságtól. Siri nagyon is örülne neki, ha nem kéne üvegcsontokkal élnie az életét, ugyanakkor elhatározta: nem akar többé félelemben élni, és nem akarja, hogy akár a betegsége, akár a gyűlölködők határozzák meg, mit tehet és mit nem.

 – magyarázta a Truly csatornájának. 

"Keserédes volt megtudni a diagnózist, mert természetesen jó tudni a választ, de nyomasztó is volt, mert ez az ítélet, ezzel kell leélnem az életemet" – idézte fel a pillanatot, amikor végül kiderült, mi is a baja pontosan.