kulcsár edina
A betegségről kevesen hallottak, ám annál szörnyűbb. A gyermek nem biztos, hogy megéli a felnőttkort.
Kegyetlen kór támadott meg egy kislányt. Szülei kénytelenek elfogadni a nagy valószínűséggel megmásíthatatlan tényt: el fogják veszíteni őt. Az Észak-Karolinában élő Sadie Rae Haywood úgy néz ki, mint bármely más hétéves kislány. Azonban előfordulhat, hogy a 20. születésnapját már nem fogja tudni megünnepelni, mivel egy halálos betegségben szenved.
„Valószínű, hogy a kislányom még a felnőttkor elérése előtt meg fog halni” – mondta Ashley Haywood, akinek hétéves gyermeke egy rendkívül ritka betegségben szenved.
Az anyuka elmondta, hogy kislányánál újszülött korában egymás után több egészségügyi problémája is előjött, többek között a légzése is romlani kezdett, ami miatt többször is meg kellett őt műteni. A 36 éves nő érezte, hogy nagyobb a baj, mint amit az orvosok sejtenek, és a műtétek ellenére sem nyugodhatnak meg, és kivizsgáltatta őt a Sanfilippo-szindrómára is. Ez egy ritka génhibának számít, amely hatással van a szellemi fejlődésre, és gyermekkori demenciát okozhat.
A tesztek pozitív eredményt adtak.
Ez a legrosszabb betegség, amiről még soha nem hallottál
– mondta az anya.
Ez a kór megfosztotta attól a kislányt, amiket korábban már megtanult. Elfelejtette, hogyan kell járni, beszélni, de még enni is.
„Sadie Rae kétéves korára már el tudta mondani az ABC-t, el tudott számolni tízig, és le tudta betűzni a nevét, tavaly pedig még teljes mondatokban tudott beszélni. Most szerencsések vagyunk, ha két szót mond ki együtt” – mesélte könnyek között Ashley Haywood.
Az anyuka elárulta, hogy gyermeke imádott énekelni, de mostanra már a kedvenc dalának a szövegeit is elfelejtette. A 36 éves hölgy elmondta, hogy lánya azt is elfelejtette, hogy evés közben nyelnie kell, ezért férjével emlékeztetniük kell őt erre.
Ashley és nővére, Jessica most Sadie gondozásának szentelik idejüket, miközben a hatékonyabb kezelésekért kampányolnak, és a gyógyulás reményében a közösségi médiában felhívják a figyelmet erre a szörnyű betegségre – írja a The Sun.