"A szemünk előtt tűnik el a kislányunk" - demenciában szenved a 7 éves kislány

A megtört szívű szülők arról beszéltek, hogy hétéves lányuk „elhalványul előttük”, miután ritka betegséggel diagnosztizálták.

Addyt egy ritka betegséggel, a Batten-kórral diagnosztizálták, amelyet gyermekkori demenciának is neveznek. Csak körülbelül 30 gyereket érint az Egyesült Királyságban, és évente körülbelül öt gyermeket diagnosztizálnak vele. A gyermekhospice-től támogatást kapó család attól tart, hogy ez lesz az utolsó karácsonyuk a kislányukkal. 

A kislány anyukája, Hayley elmondta, hogy gyermeke betegsége rosszabb, mint arra előzetesen számítottak, mivel ő és férje, Dave napról napra végigkísérik, ahogy Addy képességei fokozatosan csökkennek.

− mondta az anyuka.

Addy betegsége az orvostudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan, várhatóan nem éli meg a 10. születésnapját. 

"Nem tudjuk, mi vár ránk, csak reménykedni tudunk, és a lehető legtöbbet kihozni abból, amit most ad a sors" − magyarázta Hayley, aki nem bízik abban, hogy lánya felgyógyulhat ebből a halálos betegségből.

A családja akkor jött rá, hogy Addy Batten-szindrómában szenved, amikor a kislány négyéves korában rohamot kapott. Addy azelőtt tele volt energiával, mint bármely más vele egyidős, egészséges kislány, és élvezte a száguldozást a rollerén vagy a homokvárépítést.

Addy mára elvesztette az önálló étkezési és járási képességét, és kezd megvakulni. Noha még mindig szeret nevetni, a hétéves kislány rövid időn belül teljesen elveszíti mozgásképességét és kognitív képességeit – ez kegyetlen dolog, amit szerető szüleinek sajnos végig kell néznie.

Történetüket a helyi, Julia's House nevű gyermekhospice karácsonyi felhívásának részeként mesélik el, hogy adományokat gyűjtsenek olyan családok megsegítésére, ahol olyan beteg gyermek él, mint Addy.