Az űrből érkezett a segítség az SMA-s Olivérnek

Farkas Bertalan is csatlakozott a nemes kezdeményezéshez: az SMA-s Olivér gyűjtése is sikeres volt – a teljes élethez a kisfiúnak is a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége.

Mint a is beszámolt róla, a génterápia mintegy 730 millió forintba kerül. Olivér szülei az emberek segítségét kérték, ahogy Zente, Levente és Noel családja is tette korábban. A járványhelyzet nehezítette a gyűjtést, de sokan adakoztak az interneten, internetes vásárlások után kapott százalékot a kisfiú alapítványa és üzletekben kirakott gyűjtődobozokban is gyűlt a pénzt.

Az SMA-s Olivér gyűjtését segítették a Vajdasági Jótékonysági Licit nevű Facebook csoportban is, sok pénzt gyűjtöttek különleges tárgyak árverésével. Ennek kapcsán járt Zentán Farkas Bertalan.

Az első magyar űrhajós személyesen adta át a róla szóló kiadványt, Tőrös István: A csillagok útján Farkas Bertalan című könyvét a Sóti házaspárnak, Bertának és Józsefnek, akik a Vajdasági Jótékonysági Licit nevű Facebook csoportban a legmagasabb összeget ajánlották fel ezért a könyvért, amivel Pál Gajódi Olivér gyógykezelését támogatták – számolt be a Szabad magyar szó portál.

Állami támogatást kaphat a Zolgensma

A világ legdrágább gyógyszere a Zolgensma, mintegy 700 millió forintba kerül. Magyarországon elsőként Zente kapta meg a készítményt, melyre közösségi adományokból gyűlt össze a szükséges pénz. Azóta Leventének és Noelnek is sikeresen összeadták az emberek a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére, így ők is megkapták a kezelést a Bethesda gyermekkórházban. Az Európai Gyógyszerügynökség 2020 májusában fogadta be a gyógyszert, amit Ausztriában ma már minden rászoruló beteg gyerek ingyen megkap. Az egészségbiztosító és a gyártó cég már tárgyal arról, hogy a készítmény nálunk is elérhető legyen TB alapon. Kiderült: meghatározzák majd azt a betegcsoportot, akik más SMA-s gyógyszerrel nem gyógyíthatóak és elbírálás alapján döntik el, kik kaphatják meg a készítményt. A spinraza-injekció, ami szintén az SMA-betegeken segít, már TB-támogatott, annak 23 millió forintba kerül adagja, igaz, abból egy nem elég, bizonyos rendszerességgel kell adagolni a betegeknek.

A Bethesdába hozzák egész Európából a SMA-s gyerekeket

Zente után Levente és Noel, majd több külföldi gyerek is nálunk kapott esélyt a teljes életre. Múlt héten egy török kisfiú kapta meg az életmentő génterápiát. A budapesti Bethesda gyermekkórházban ugyanis azt tudják, amit kevés helyen a világon: az európai génkezelések negyede nálunk zajlik. Zente miatt tanulták meg a génterápiát, ami nem pusztán egy infúzió beadásából áll. „Úgy gondolom, ez szép aránynak tekinthető” – mondta a -nak korábban dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma team vezetője. „A Bethesda nem egy nagy klinika egyetemi háttérrel, hanem egy egyházi kis kórház, mégis Európa legnagyobb Zolgensma-központjává vált, és ezt az itt dolgozó orvosoknak, ápolóknak köszönhetjük.”