„Ez egy véget nem érő küzdelem” - 19 éve nem tudja Éva, hogy milyen betegsége van

Alvászavar, hormonális problémák, allergia, ekcéma, emésztési zavarok, neurológiai tünetek. Látszólag egymástól független tünetek, hátterükben azonban egy rendkívül ritka betegség is állhat, amiről még az orvostudomány is alig tud valamit. De mi van akkor, ha valakinek ezzel kell együtt élnie? Milyen érzés az, mikor még az orvosok sem értik, hogy mi történik vele, pláne, ha bolondnak titulálják?

Éva a rokkantnyugdíj előtt az egészségügyben dolgozott asszisztensként, a terve pedig az volt, hogy neurológusnak, vagy gyermekorvosnak tanul tovább. Először az egészségügyi iskolában, amikor egymáson gyakorlatoztak, tűnt fel neki, hogy valami nem stimmel. Fiatal korában petefészek cisztákat, illetve hormonális zavart állapítottak meg nála, 27 éves korában pedig látótér kiesést tapasztalt a jobb szemén. Aztán a keze elkezdett remegni. Így indult az egész. Ritka betegségével mára megtanult együtt élni, betegtársait pedig arra biztatja, merjenek kiállni magukért és beszélni a megpróbáltatásaikról - másként soha nem fog érzékenyebbé válni a társadalom.

Éva egy rendkívül ritka betegséggel él együtt, közel két évtizede keresik az orvosok a választ állapotára Forrás: Beküldött fotó

19 éve ment rá a betegségére

Kivizsgálások sora vette kezdetét, lényegében minden vizsgálatot megcsináltak nála, de hiába. Hosszú évek teltek el, mire felkerült a budapesti Molekurális Neurológia Központba, ahol izombiopsziát vettek tőle és kimondták, hogy mitokondriális betegséggel él együtt, ami egy rendkívül ritka, genetikai betegség.

Annyit lehet tudni, hogy van mitokondriális vonatkozása, de lehet, hogy még ennél is sokkal összetettebb, sőt több mint valószínű. Bizonyos leletek szerint mitokondriális, más leletek szerint valamelyest mitokondriális, mindemellett egyéb vizsgálatok szerint nem az. Folyamatban vannak jelenleg is genetikai vizsgálatok, mert a gyermekeimnek is vannak kóros izomeltéréseik. Ez istenigazából maga az orvosi Odüsszeia, amikor a beteg ugye évekig, akár évtizedekig rohangászik, pingpongot játszunk orvostól orvosig. Ez egy véget nem érő küzdelem. Én személy szerint 19 éve túrázom ezen, ráadásul úgy, hogy egészségügyis vagyok, és még azt is értem, hogy mi folyik körülöttem

— magyarázta lapunknak Éva, majd hozzátette, hogy szerinte hiányzik az osztályok közötti kommunikáció. Ha a különböző szakorvosok megosztották volna egymással az eredményeiket, akkor elképesztően sok felesleges vizsgálatot lehetett volna megspórolni.

Rengeteg olyan beteg van, aki a mai napig lóg a levegőben 5-10-15, akár 20 éven keresztül. Amikor én elkezdtem ezt az egész történetet, a kislányaim még pelenkásak voltak. Ma már huszonévesek. És még mindig ugyanazokat a köröket tapossuk. A diagnosztikai fekete lyuk elviszi a betegek pénzét, adott esetben a fölösleges vizsgálatok miatt az egészségügy pénzét, elveszi a betegek idejét, elveszi a gyerekek idejét. Mindenre ráteszi a nyomatékát az életben

— nyomatékosította az asszony.

Az egyre erősödő szemmozgászavar végül nem tette lehetővé az egyetemet, a GYES után pedig Éva már a munkába sem tudott visszamenni. Hosszú éveken át az tette ki az életét, hogy betegtársait összefogva képviselte az érdekeiket, célja pedig továbbra is az, hogy az emberek ne megbélyegezzenek, hanem először ismerjék meg az egész történetet. Azzal ugyanis gyakran szembesültek sorstársaikkal, hogy még az orvosok sem hittek nekik, a rejtélyes tünetek mögött pedig pszichés problémákat feltételeztek.

Éva egy 23, és egy 21 éves lány édesanyja. Mindketten egyetemisták Forrás Beküldött fotó

Éva ritka betegséggel élő társainak is üzent: „Merjük felvállalni!”

Mivel a betegség nem gyógyítható, ezért a tüneteket legfeljebb csak mérsékelni lehet különböző gyógyszerekkel, étrend-kiegészítőkkel és vitaminokkal, de ezek nagy része nem támogatott, ezért nagy terhet ró az érintettekre. A betegség gyakran együtt jár ételintoleranciákkal is, a különböző diéták ára pedig szintén teher. Mint például, ahogy egy genetikai vizsgálat is. Éva szeretné, ha a jövőben ez változna és nem kellene éveken át spórolni, vagy mástól kérni ahhoz, hogy egyáltalán megtudja valaki, mivel él együtt. Ahhoz azonban, hogy ezek a rendszerszintű problémák egyszer megváltozzanak, szerinte nagyon fontos beszélniük arról, hogy mit élnek át.

Ne szégyelljük azt, ha rossz a mozgásunk. Például engem is megállított már az utcán a rendőr, hogy részeg vagyok-e, holott a patikából jöttem ki. Merjük felvállalni, hogy vannak problémáink. Attól még, hogy valami furcsa, vagy nem annyira közismert, attól még azok a dolgok léteznek. Sok esetben a betegségek láthatóak, amivel a társadalom együtt érez, de ránk például jellemző a krónikus fáradtság, az hogy képtelenek vagyunk felkelni, hogy elalszik egy dolgozó ember, vagy egy iskolás. Rásütik könnyen, hogy ő lusta, nem akarja...merjük elmondani, hogy nekem ez a problémám, ez van. Nyilván a fogadó félen is múlik, hogy nyer-e megértést a dolog, de ha mindig csak a hallgatás van, hogy nem merünk felszólalni, akkor abból biztosan nem lesz semmi

— zárta gondolatait Éva.

Ha szívesen olvasnál még erről a ritka betegségről, azt a Facebookon keresztül IDE kattintva megteheted.