INSIDER
„Újra összeszorult a szívem” – kiderült, mi hátráltatta SMA Tomika felépülését
SMA Tomika újra mosolyogva néz a jövőbe a komoly gerincműtét és egy váratlan akadály után. A makacsul bent maradt varrat hátráltatta ugyan a felépülést, de a kis hős ismét bebizonyította: hatalmas erő és élni akarás lakozik benne. Így van most SMA Tomika!
Apró akadály után ismét mosolyogva halad előre Galó Tamás Dominik, azaz SMA Tomika. A komoly gerincműtéten már túl van, és bár a felépülés nem ment teljesen zökkenőmentesen, a kisfiú újra bebizonyította: hihetetlen erő és élni akarás lakozik benne.
Így van SMA Tomika a súlyos gerincműtét után - újra mosolyog!
Két évvel ezelőtt egy egész ország mozdult meg a mindössze félévesen SMA1-gyel diagnosztizált kisfiúért. Galó Tamás Dominik megkapta a világ egyik legdrágább gyógyszerét, a génterápiát, amely valódi esélyt adott számára az életre. A dubaji út és a kezelés nemcsak az ő sorsát, hanem családja mindennapjait is örökre megváltoztatta.
Két éve ilyenkor még azon rettegtünk, mit hoz a jövő. Ma pedig már azt látom, mennyit erősödött, mennyit ügyesedett. Olyan nagyfiú lett. Azóta Tomika rengeteget erősödött, ügyesedett, ma már nevet, játszik, mesét néz – és minden nap rácáfol arra, hogy a diagnózis határozná meg az életét
- mondta Hornicher Anikó, Tomika anyukája.
A gyors növekedés azonban újabb kihívást hozott. Izmai nem tudtak lépést tartani a csontozat fejlődésével, ezért az orvosok összetett gerincműtét mellett döntöttek, amely hosszú távon segíti a mozgás javulását.
A műtét napja minden szülő rémálma. Tomikát reggel tolták be a műtőbe, a szülők pedig órákon át vártak feszült csendben. Délután végre megkapták a hírt: a beavatkozás sikeres volt.
Amikor megtudtam, hogy újabb műtét vár rá, minden elsötétült. Azt éreztem, egy újabb csatát veszítettünk el. De egy SMA-s gyermek szülőjeként megtanulod: nincs más út, csak előre
– tette hozzá az édesanyja.
Tomika pedig ismét bizonyította, hogy valódi kis harcos. Mosolyogva viselte a kórházi napokat, és a nehezebb pillanatokban is ő adott erőt a környezetének.
A műtét után azonban jött egy váratlan akadály: a varratszedést követően a seb egy apró, mindössze negyed centis részen nem akart megfelelően záródni. Naponta fertőtlenítették, kötözték, türelmesen vártak, de a várt varasodás csak nem indult meg.
Amikor megláttam, hogy az a pici seb nem akar gyógyulni, újra összeszorult a szívem. Egy SMA-s anyuka mindig attól fél, hogy jön egy újabb akadály. De Tomika megint megtanított rá, hogy nem szabad előre rettegni
– mesélte édesanyja.
Az orvos Pécsre hívta vissza őket kontrollra, hogy ne alakuljon ki komolyabb probléma. Tomika eközben végig jókedvű és energikus maradt, a család egy kis apartmanba költözött pár napra, amit a kisfiú „extra vakációnak” fogott fel – még akkor is, ha a napi tapaszcsere fájdalmas volt.
Ő az, aki igazán gyógyulni akar. Mi csak kísérjük az úton. Még a fájdalmas kötéscseréknél is olyan türelmes volt, hogy sokszor én sírtam volna inkább helyette
– mondta az édesanya.
Végül kiderült, hogy egy bent maradt csomó a felszívódó varratból akadályozta a seb záródását. Amint ezt eltávolították, az orvos kitisztította és újra leragasztotta a sebet.
Amikor kiderült, hogy egy bent maradt varrat okozza az egészet, egyszerre éreztem dühöt és hatalmas megkönnyebbülést. Végre tudtuk, mivel állunk szemben. Hihetetlen volt látni, hogy amint eltávolították azt a kis csomót, mintha visszakaptuk volna a régi Tomikát. Ugyanaz a lendület, ugyanaz a csibészes mosoly
– osztotta meg Anikó.
Hazafelé, a parkolóházban már azt kérte az apukájától: „Rodeózzunk, apa!” – és a nevetés betöltötte a teret, jelezve, hogy a nehezén túl vannak. Ha minden jól alakul, hamarosan újra iskola, közösség és gyógytorna vár rá.
Mi megtanultuk, hogy az örömöt nem szabad halogatni. Minden egyes mosoly ajándék
– zártaTomika anyukája.
Most pedig minden jel arra utal, hogy a makacs kis seb is hamarosan csak emlék lesz, és újra a nevetés, a játék és a „kerekesszékes rodeó” tölti majd meg a mindennapokat.
Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón!
Ripost hírek
