Újabb próbatétel előtt áll a beteg kislányokat nevelő pécsi család: akár össze is dőlhetett volna az otthonuk

Nehéz év van a háromgyermekes pécsi család mögött. Emma és Fanni különleges betegséggel küzd, és a házuk felújítása is próbatétel elé állította a pécsi családot.

Emma és Fanni gyógykezelése a legfontosabb a pécsi család számára. Fanni koraszülöttként jött a világra 2007-ben. A család középső gyermekén éveken keresztül nem mutatkoztak a betegség jelei. A szülei egy újabb gyermeket vállaltak, a terhesség tizennyolcadik hetében azonban az orvosi vizsgálatok megállapították, hogy a csöppség koponyája nem fejlődik rendesen.

Emma konkrét betegségét csak később, a 36. héten tudták megállapítani az orvosok, így a legkisebb gyermekünk agyi barázdák nélkül jött világra és a két agyat összekötő híd, valamint a kisagy csak félig fejlődött ki. Emiatt már az élete első óráiban is epilepsziás rohamai voltak

– emlékszik vissza az édesanya, Szita Edina, aki hozzáteszi: a gyermeknek naponta 100-150 alkalommal vannak kisebb rohamai, de nagyobb rohamok is kínozzák napi 2-3 alkalommal.

A tizenhárom éves Emma fejlődése megrekedt egy 3 hónapos baba szintjén, és a rohamain csak a nyugtató segít. A nap minden percében felügyeletre szorul, hiszen nem tud ülni, egyedül enni sem. Emma ellátása és a gyógyszerei havonta 300-350 ezer forintba kerülnek, amiből 60-80 ezer forintot tesznek ki a nyugtatók. Emma hatéves volt, mikor kiderült, hogy nővére, a 12 éves Fanni is beteg.

Fanninál 12 éves korában derült fény rá, hogy Marfan-szindrómában szenved. A ritka kötőszöveti betegség miatt nagyon hosszú a keze és a lába. A gyermekem most 18 éves, 168 centiméter magas és mindössze 38 kiló

– folytatja az édesanya. Fanni a szíve miatt rendszeres ellenőrzésre szorul, emellett nagyon rosszul lát. Elkerülhetetlen lesz nála a szívbillentyű csere, mert az állapota folyamatosan romlik.

Fanni és Emma betegségén túl újabb próbatétel várt a pécsi családra

A családot a betegségeken túl is folyamatos próbatételek elé állítja az élet. Áprilisban teljesült az álmuk, és Pécs-Somogyon tudtak vásárolni egy felújítandó házat, amibe áprilisban be is költöztek. Akkor még nem sejtették, mekkora fába vágják a fejszéjüket.

A nyolc hetes lakásfelújítás december elején fejeződött be. A tető javításra szorult és a házat le kellett szigetelni

– meséli Edina, aki hozzáteszi: azért kellett felújítani a fürdőszobát, mert a gyermek nem fért bele a fürdőkádba. Ekkor derült ki, hogy nagy a baj: a fürdő alatt már nem volt föld, a ház akár össze is dőlhetett volna.

Emma és Fanni — A fürdő alatt már nem volt föld
Fotó: Olvasói

Ez egy nem tervezett, hatalmas kiadás volt. Amúgy sem egyszerű a helyzetünk, mert a két beteg gyermekünk, gondozása napi 24 órás felügyeletet igényel. Kiadásainkat az alapítványunkból tudjuk fedezni, viszont a Meta korlátozta március 9-ig a közösségi jótékonysági oldalunkat, mert lefotóztam a gyerekek gyógyszereit és az algoritmust ezt tévesen veszélyesnek minősítette, úgy értelmezte, hogy kábítószer jellegű tevékenységet folytatunk

– zárja a beszélgetést Edina. Felülvizsgálatot kért a Metától, mert az alapítványuk így nehéz helyzetbe került.

ITT tudod nyomon követni a család sorsát!