"Ez egy folyamatos küzdelem" – napi 100 roham kínozta a csecsemőt

Volt, hogy óránként fel kellet kelniük a szülőknek a gyermekükhöz, ráadásul a kisfiú most is bármikor meghalhat.

Édesanyja egyedül volt otthon hathetes kisfiával, amikor az első roham jelentkezett. A csöppség elkezdett rángatózni, és nem hagyta abba. Édesanyja riasztotta a mentőket, akik végül egy gyógyszerrel le tudták állítani a görcsöket. Ekkor derült ki: a csecsemő epilepsziában szenved. Ezt követően egy darabig úgy tűnt, minden rendben lesz, azonban öt hónapos korára a kisfiú epilepsziája olyan súlyossá vált, hogy naponta 100 rohama volt. A kis Ronnie édesanyja, a brit Kate Rodgers ekkor kezdett el érdeklődni a műtéti lehetőségek felől.

A gyermek végül 17 hónapos korában esett át egy agyműtéten, ami látszólag megoldotta a problémákat – a rohamok azonban mára ismét visszatértek. Ronnie jelenleg négyéves, és szerencsére csak éjszakánként jelentkeznek a rohamai, így szülei mindig ott lehetnek mellette, ám így sem nyugodhatnak meg. Tisztában vannak azzal is, hogy gyermekük bármikor lehet a görcsroham során beálló hirtelen halál (SUDEP) áldozata, mint ahogy azt s tudják: ahogy visszatértek a rohamok, úgy válhatnak bármikor újra még rosszabbá is.

Volt, hogy éjszakánként óránként felkeltek Ronnie-hoz, most egy gép figyeli a gyermek alvását, és riasztja a szülőket, ha baj van.

Megtanultunk nem túlságosan előre tervezni, hanem arra koncentrálni, ami most történik. Nem vesszük le róla a szemünket hosszabb időre, és ez egy folyamatos küzdelem, de rengeteg örömet is hoz az életünkbe a gyermekünk

– magyarázta a kisfiú édesanyja.

(Via)