kulcsár edina
Létrehozva: 2022.08.31.
Szívfacsaró: a 9 éves Lili minden vágya, hogy öccse jobban legyen, Robika 3 percenként kap rohamot
A fiú mind értelmi, mind mozgásfejlődése súlyosan megkésett. 7 évesen még csak kúszni tud, azt is rövidebb távon képes megtenni. Felülni és felállni segítséggel képes csupán.
Robika gondtalan terhességből és problémamentesen, természetes úton született meg. Elég sírós baba volt, de enyhe nyaki hypotóniája, az elhúzódó sárgaság és hasfájása egy ideig választ adott a nyugtalanságára. A nyaki hypotónia miatt 4 hónaposan került a fejlődésneurológiára, ahol gyógytornát írtak ki és MR-re jegyezték elő. Korai fejlesztések kezdődtek értelmileg és mozgásban is.
Az első MR eredménye ugyan nem mutatott semmiféle agyi eltérést, de nyugalomra nem adott okot, mert Robika mozgásfejlődése teljesen elmaradt a korához képest. 6 hónaposan fordult át, 1 évesen ült meg, felülni másfél évesen sikerült önállóan először, 2 évesen kezdett el kúszni és 3 évesen mászni. A megkésett mozgásfejlődés mellett 1 éves születésnapja után 1 hónappal jött Robika első epilepsziás nagy rohama. Sikeres gyógyszer beállítások után átlagosan fél évig volt rohammentes, 5 éves koráig
– magyarázta az édesanya a CsodaCsoport oldalán.
Kiderült, hogy Robika külső agykérge teljes egészében sérült, a központi idegrendszer teljesítménye és működése akadályokba ütközik, korlátozott. Az 5. szülinapján, miközben a gyertyákat akarta elfújni, jött egy újabb nagy rohama, majd ezt követően fokozatosan jöttek elő a pislogással, bólintással, majd később teljes tónusvesztéssel járó kis rohamok. Először napi 3-5 alkalommal, de körülbelül 1 hét leforgása alatt napi több százra nőtt a kis rohamok száma. A mai napig átlagban 1-3 percenként kap rohamot.
„Számtalan gyógyszerkombináció után a lehetőségei végéhez közelít Robika így 7 évesen. De minden nehéz időszak, felgyógyulás után, a folyamatos kis rohamok mellett is kitartóan jártunk és a mai napig is járunk Pécsre a Borsóházba tornára, fejlesztésekre. Mozgásfejlődése egy ideig szinten tartható volt, de sajnos elkerülhetetlen volt a visszalépés, mert rengeteg energiát felemészt az epilepsziája. De ő a tőle telhető lehető legtöbbet dolgozik így is. Jelenleg segítséggel ül fel és az ülést a következő rohamig önállóan tartja. Rövid távokat kúszik egyedül. Segítséggel mászik és segítséggel feláll, az állást tartja rövid ideig” – magyarázta az anyuka. Majd ígyfolytatta:
„Nagyon szeretnénk, ha egy folyamatos, intenzív és szintentartó terápia segítségével újra visszahozhatnánk az erejét, és újra a megállíthatatlan, életvidám kis Robika lenne, aki eddig volt. Nővére, Lili teljesen egészséges 9 éves kislány. A lehető legnagyobb szeretettel szereti, gondoskodik Robikáról és bármikor, amikor a kívánságainkról, vágyainkról beszélünk, neki mindig csak egyetlen kívánsága van: Robikával kézen fogva sétálni. Hiszem, hogy valóra válhat ez az álom.”
Robika terápiájának költségeire gyűjtés indult, a befolyó összegből komplex, intenzív terápián, mozgásszervi és neuromotoros rehabilitácón vehet majd részt a gyermek. Ide kattintva tudsz segíteni.
Az Lissencephalia egy ritka idegrendszeri fejlődési rendellenesség. Súlyos fejlődési visszamaradottságot eredményez, akár epilepszia is társulhat hozzá. Robi esetében az epilepsziás rohamokat hamar sikerült megfékezni, ám 5 éves korában a rohamok visszatértek.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
