Szívfacsaró: a 9 éves Lili minden vágya, hogy öccse jobban legyen, Robika 3 percenként kap rohamot

Robika gondtalan terhességből és problémamentesen, természetes úton született meg. Elég sírós baba volt, de enyhe nyaki hypotóniája, az elhúzódó sárgaság és hasfájása egy ideig választ adott a nyugtalanságára. A nyaki hypotónia miatt 4 hónaposan került a fejlődésneurológiára, ahol gyógytornát írtak ki és MR-re jegyezték elő. Korai fejlesztések kezdődtek értelmileg és mozgásban is.

– magyarázta az édesanya a CsodaCsoport oldalán.

Kiderült, hogy Robika külső agykérge teljes egészében sérült, a központi idegrendszer teljesítménye és működése akadályokba ütközik, korlátozott. Az 5. szülinapján, miközben a gyertyákat akarta elfújni, jött egy újabb nagy rohama, majd ezt követően fokozatosan jöttek elő a pislogással, bólintással, majd később teljes tónusvesztéssel járó kis rohamok. Először napi 3-5 alkalommal, de körülbelül 1 hét leforgása alatt napi több százra nőtt a kis rohamok száma. A mai napig átlagban 1-3 percenként kap rohamot.

„Számtalan gyógyszerkombináció után a lehetőségei végéhez közelít Robika így 7 évesen. De minden nehéz időszak, felgyógyulás után, a folyamatos kis rohamok mellett is kitartóan jártunk és a mai napig is járunk Pécsre a Borsóházba tornára, fejlesztésekre. Mozgásfejlődése egy ideig szinten tartható volt, de sajnos elkerülhetetlen volt a visszalépés, mert rengeteg energiát felemészt az epilepsziája. De ő a tőle telhető lehető legtöbbet dolgozik így is. Jelenleg segítséggel ül fel és az ülést a következő rohamig önállóan tartja. Rövid távokat kúszik egyedül. Segítséggel mászik és segítséggel feláll, az állást tartja rövid ideig” – magyarázta az anyuka. Majd ígyfolytatta:

„Nagyon szeretnénk, ha egy folyamatos, intenzív és szintentartó terápia segítségével újra visszahozhatnánk az erejét, és újra a megállíthatatlan, életvidám kis Robika lenne, aki eddig volt. Nővére, Lili teljesen egészséges 9 éves kislány. A lehető legnagyobb szeretettel szereti, gondoskodik Robikáról és bármikor, amikor a kívánságainkról, vágyainkról beszélünk, neki mindig csak egyetlen kívánsága van: Robikával kézen fogva sétálni. Hiszem, hogy valóra válhat ez az álom.”

Robika terápiájának költségeire gyűjtés indult, a befolyó összegből komplex, intenzív terápián, mozgásszervi és neuromotoros rehabilitácón vehet majd részt a gyermek. Ide kattintva tudsz segíteni.