"Arról álmodtam, hogy nekik jobb gyerekkoruk legyen, mint nekem volt" - két kisfiún segített a gyógyíthatatlan beteg Dávid

Benett most 5 éves, kisöccse, Dominik pedig 4. Mindketten nagyon szeretnek táncolni, zenét hallgatni és mesét nézni. Beni kedvence a Pókember, Domié pedig a Mancsőrjárat. Nemrég hatalmas öröm érte a Duchenne-es testvérpárt, sorstársuk, Csorba Dávid ugyanis gyűjtést szervezett nekik, egy hét alatt pedig össze is jött a pénz egy tévére, amire a fiúk nagyon régóta vártak már.

Csorba Dávid most 33 éves. Mikor kiderült róla, hogy Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved, orvosai azt jósolták neki, hogy a 20. születésnapját már nem fogja megélni. Dávid azonban tele van küzdésvággyal, eldöntötte, hogy nem hagyja, hogy betegsége teljesen elhatalmasodjon rajta. Korábban könyvet írt Négy fal között szabadon - Egy Duchenne-szindrómás srác őszinte vallomásai címen, de a YouTube-on egy podcast csatornát is elindított, ahol első vendége Király Viktor volt. Legújabb küldetése segíteni sorstársain, így talált rá a Dombóváron élő Duchenne-es testvérpárra.

Csorba Dávid egy Duchenne-es testvérpárnak okozott hatalmas örömöt, a közössége segítségével vásárolt nekik egy tévét Forrás: Beküldött fotó

"Azt szeretném elérni, hogy minden sorstársam valódi segítséget kaphasson"

Dávid mára már teljesen ágyhoz kötve, lélegeztetőgépen éli a mindennapjait, betegsége miatt pedig már csupán egy ujját tudja mozgatni, de a mesterséges intelligenciának hála újra visszanyerte a hangját. Egy szoftverrel ugyanis az AI mesterséges hangot adott neki, így olyan, mintha ő beszélne. A két kisfiú történetével egy Duchenne-es csoportban ismerkedett meg.

Pár napja még a kórházi ágyon fekve a plafont néztem, és arról álmodtam, hogy nekik jobb gyerekkoruk legyen, mint nekem volt. Amikor én voltam 5 éves Duchenne-es kisfiú, én csak álmodhattam ilyen összefogásról. Számomra ez a televízió nem csak egy tárgy: ez egy kapu a mesék világába, ahol nincsenek betegségek és korlátok. Engem nem a technika, hanem ez a két őszinte mosoly motivál

— mondta Dávid.

Arra a kérdésre, hogy mi ösztönzi őt abban, hogy másokon segítsen, ezt válaszolta:

Nem a világot akarom megváltani, „csak” azt szeretném elérni, hogy itt, ebben az országban minden sorstársam valódi segítséget kaphasson. Nagyon jó dolog tenni másokért. Ez a munkám, a hobbim, az utam, a küldetésem és az életcélom egyben. Gondoljunk bele: 500 vagy 1000 forint egy kávé ára. De ha 3500-an úgy döntünk, hogy havi mindössze 500 forinttal beszállunk ebbe a küldetésbe, akkor nemcsak televíziót, hanem esélyt és életminőséget javító eszközöket adhatunk az összes kisfiúnak, aki ezzel a betegséggel küzd.

Dávid hatalmas álma teljesült, amikor létrehozta a Dáviddal a Jövőbe Alapítványt. A munka itt nem áll meg, küldetésének érzi, hogy a Facebookon felépített közössége segítségével még sok más betegen segíthessen.

A Duchenne-es testvérpár nagyon hálás Dávidnak

A fiúk édesanyja, Niki korábban vendéglátásban dolgozott, felküzdötte magát a ranglétra tetejére, a végén már szakácsnőként dolgozott egy dombóvári étteremben. A fiúk mellett is napi 16 órákat dolgozott, egészen addig, míg kiderült, hogy nagyobbik fiúk Duchenne-es. Ekkor már erősödött a gyanú, hogy Dominik is az lehet, s végül a vizsgálatok ezt be is igazolták. A krónikus izomsorvadás ugyanis genetikai eredetű, női ágon öröklődik, de a nők tünetmentes hordozók.

Beni már sokszor mondogatja, hogy fáradt és fáj a lába, de Domi egy igazi örökmozgó. Imád a szabadban lenni, futkározni, ugrálni. Bele sem merek gondolni, hogy mi lesz vele, ha a betegség miatt már nem lesz ezekre képes. Most még nem nagyon veszik észre az emberek, hogy a fiúk betegek, talán csak az árulkodik, hogy babakocsival közlekedünk. Erre azért van szükség, mert nem szabad, hogy izomlázuk legyen, vagy túlfárasszák magukat

— magyarázta lapunknak Niki, majd így folytatta:

Elképesztően hálásak vagyunk Dávidnak, hogy felkarolt minket. Szerintem ez egy csodálatos dolog, hogy bár csak egy ujja mozog, mégis ekkora közösséget tud megmozgatni. Dávid maga a csoda, hogy mennyi lélekereje van - csupa szív-lélek lakozik benne. Szerintem az viszi őt előrébb, hogy ő már átélt sok mindent, de mégsem adja fel, hanem a lehető legtöbbet ki akarja hozni magából. Ez példaértékű

— mondta a boldog édesanya.

A Duchenne egyelőre gyógyíthatatlan, de létezik egy Amerikában, illetve Dubaiban elérhető génterápia, ami lassítja a betegség lefolyását. Ennek ára azonban a két fiú számára elérhetetlen, több mint 2 milliárd forint. A család álma ezért most az, hogy Dombóvárról Budapestre költözhessenek, mert csak ott érhető el olyan speciális gyógypedagógiai iskola, ahol fejleszteni tudnák a fiúkat. Azon kívül az intenzív terápia is ott található, ahova három havonta kell járniuk, de ahova az édesapa, Krisztián a munkája miatt nem tud velük tartani. A Tégy jót adománygyűjtő oldalon arra gyűjt most a család, hogy legalább a hitelüket ki tudják fizetni, hogy Budapesten kezdhessék újra az életüket. Ez az egyetlen esélyük maradt, hogy a fiúknak egy élhetőbb jövőt biztosítsanak.