"Még nem látom, hogy fizetjük a jövő évi fejlesztéseket" - egy édesanya harca a súlyosan beteg gyerekeiért

A testvérpár speciális fejlesztésekre és terápiákra szorul. A diagnózis autizmus és CMT, mindkettő hatalmas összegeket igényel. A gyerekek édesanyja, Viktória attól tart, hogy jövőre nem lesz meg a szükséges összeg a gyerekek kezelésére, ezért segítséget kér.

Autizmus és CMT: ezekkel a betegségekkel küzd két gyermek, akik három- és ötévesek, mindketten különleges igényűek. Ilyen családban nincs nap, amikor ne lenne fejlesztő program, otthoni és intézményi feladat, vagyis az édesanya 24 órás felügyelete nélkül nem működne semmi. Viktória hangjából átszűrődik az aggodalom, és az a hatalmas felkészültség, amivel a két gyerekét maximálisan támogatni tudja. Petra öt, Tamás hároméves, a család minden bevételét a gyerekekre költi, hiszen a fejlesztések sokba kerülnek. Viktória közösségi felületeken osztja meg életüket azokkal az emberekkel, akik szeretnének segíteni nekik, hogy jövőre is legyen miből fizetni a drága órákat.

Autizmus és CMT miatt nem alakult ki szoros kötődés a gyerekek között. — Petra és Tamás egy kádban. Autizmus és CMT miatt nem alakult ki szoros kötődés közöttük.
Fotó: Tamás és Petra világa/Facebook

Autizmus és CMT egy családon belül

A budapesti család az ötéves, autista Petrát a Csodavár speciális gyógypedagógiai ovijába viszi, ahol különböző fejlesztéseket kap. A hároméves Charcot-Marie-Tooth betegségben szenvedő Tomi pedig ugyanott kap korai fejlesztést és többféle terápiát. Drága mulatság mind, de a család nem adja fel.

Petra ötévesen még pelenkás, segíteni kell neki szinte mindenben, és nem beszél. Az autizmus súlyosabbik fajtájával él. Tamás mozgássérült, nem tud járni, hosszabb távokon kerekesszékkel közlekedik, itthon kapaszkodva pár lépést tud tenni, és mászik. Ő egy klasszikus mozgássérült, az izomgyengeséggel járó idegi betegség, a CMT nem gyógyítható, de nagyon okos kisfiú Tamás.

- meséli aggódva, de büszkén az anyuka. Viktória hozzátette: a kisfiú egészsége folyamatosan romlik, egyre deformáltabbak a lábai, az írás és rajzolás sem megy neki, mert nem elég erősek a kezei.

Tamás a CMT betegség miatt mozgáskorlátozott, de nagyon okos kisfiú
Fotó: Facebook/Tamás és Petra világa

Tamás rendszeresen jár hidroterápiára, gyógytornára és konduktorhoz. Tüdőgondozásra is szüksége van, mivel a légzőizmai is gyengébbek a normálisnál. Kapott egy speciális lábrögzítőt is, amely segít stabilizálni a testét. Viktória arról beszél, mire költenek a gyerekek érdekében.

A fejlesztések egy része állami, de sok mindenért fizetni kell. Minden támogatási lehetőséget figyelek, pályázok ahova csak lehet. Három diplomám van, mégsem tudok visszamenni dolgozni, minden időmet a gyerekekkel töltöm. Édesanyám segít ahogy tud, pedig gyengénlátó. Az óvodai díj, a fejlesztések, a különleges terápiák nekünk drágák. Ezért kérjük az emberek segítségét, hogy a jövő évre is összegyűljön annyi pénz, hogy fizetni tudjuk a szükséges fejlesztéseket és az óvodát.

Viktória és Tamás nagy szeretetben
Fotó: Facebook/Tamás és Petra világa

Viktória 35 éves, a kicsik születése előtt az élelmiszeriparban dolgozott, de ma már csak a gyerekeinek él. Belevetette magát a szakirodalomba, képes orvosi kifejezéseket használva beszélni a gyerekei állapotáról, de mégis csak egy anyuka, akinek ez a sok tudás mind a megküzdési stratégia része. Mindent megtesz a férjével együtt, de a jövő miatt aggódik az édesanya.

Petra már képekkel képes kommunikálni, ezt a fejlesztést kezdtük el tavasszal, ez nagy siker számunkra! Járunk úszni, lovasterápiára, mozgásfejlesztésre is, vagyis viszem őket, ahova csak lehet, bárhova, ami segít nekik. Nekünk nincs alapítványunk, de létrehoztam a Tamás és Petra világa nevű Facebook-oldalt, ahol sok információt, fényképet és híreket találnak rólunk, és aki szeretne, az megtalálja ott az elérhetőségeinket is. Nagyon hálásak vagyunk azoknak, akik eddig támogattak minket, és reméljük, a jövő évre is összegyűlhet annyi, amennyivel a gyerekek fejlesztését meg tudjuk oldani.

A család 4 millió forintot szeretne összegyűjteni, jelenleg kicsivel több, mint egymillió forintjuk van.

A CMT a Charcot-Marie-Tooth betegség rövidítése, amely egy öröklődő genetikai rendellenesség. Ez a perifériás idegeket érinti, ami izomgyengeséget, izomsorvadást és érzékelési zavarokat okoz, elsősorban a lábakban és a kezekben. A betegség jelenleg nem gyógyítható, de a tünetei kezelhetők.
Az autizmus veleszületett állapot, amely befolyásolja a kommunikációt, a társas kapcsolatokat és a viselkedést. Mindenkinél másképp jelentkezik: lehet nagyon enyhe vagy akár súlyos is!