INSIDER
Beteg kislányával kezdett gyűjtési akcióba a világbajnok
A WonderFlora & CMT nem csupán egy alapítvány, annál jóval több.
Az Esélyünk írja, hogy Drávucz Rita világ- és Európa-bajnok magyar vízilabdázónő kislánya, Flóra 2013-ban született kétoldali dongalábbal. Rengeteg vizslat után kiderült, hogy Charcot-Marie-Tooth 2C típusú ritka genetikai rendellenességgel született, többször operálták, jelenleg pedig kerekesszéket használ – a sportoló a lánya, illetve a sorstársai miatt alapította 2020-ban a WonderFlora & CMT Alapítványt.
Drávucz Rita az utóbbi években rengeteg CMT-vel küzdővel, illetve az érintett családokkal is találkozott. Idén elsődlegesen azt tűzte ki céljául az alapítvány, hogy őket segíti, illetve a hazai ellátási protokoll fejlesztését és rehabilitációját, a társadalmi szemléletformálás elősegítését.
Az adó 1%-ából befolyó összegből legfontosabb célja: segíteni a CMT-ben érintett betegeket, lassítani a betegségük lefolyását, és minél jobban elősegíteni járóképességük megtartását – ezzel is reményt adva a betegeknek és családjuknak. Az alapítvány felkutatja a testreszabott speciális fejlesztéseket, például a robotikus járásterápiát. Flórával már fantasztikus eredményeket értek el az innovatív rehabilitációs és fejlesztő terápiával, amelyet nemzetközileg sem ismernek sokan – ezt a terápiát már a hazai társadalombiztosítás ellátás is támogatja
– olvasható a portálon.
Drávucz Rita és a WonderFlora & CMT Alapítvány ügyét a Jászai Mari-díjas színművész és Karinthy-gyűrű-díjas humorista, Vida Péter is támogatja, ugyanis hangját adta a kampányhoz.
A Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT) egy öröklődő neuromuszkuláris rendellenesség, amely a perifériás idegeket érinti, és az idegek működési zavara miatt izomgyengeséget, érzékelési zavarokat és ortopédiai deformitásokat okoz.
Az alapítvány létrehozott egy zárt, folyamatosan bővülő közösséget is a Facebookon CMT Hungary néven – itt a sorstársak információkhoz juthatnak és érezhetik, hogy nincsenek egyedül.
A WonderFlora & CMT Alapítvány először 2023-ban tartott személyes konferenciát, ahol a CMT, SMA, DMD ritka betegségekről beszéltek. Idén április 12-én kerül megrendezésre a konferencia, az esemény előzetes regisztráció után bárki által látogatható.
A WonderFlora & CMT Alapítvány tevékenységéről bővebben itt lehet olvasni.
Az alapítvány adószáma: 19288631-1-42
Ripost hírek
