INSIDER
Egy édesanya, aki az autista gyermekek hangja lett
21 éve született meg Kapitány Imola fia, Peti, aki nem beszél, és pelenkázni kell. A fiatalember az autizmus korlátai közt él a dunaharaszti házukban.
Peti nem beszél, pelenkát hord 21 évesen. A diagnózis: autizmus spektrumzavar. Sok minden nincs, de van szerető család, törődés, gyengédség, és szakmai segítség. Kapitány Imola fia születése előtt könyvkereskedő volt, majd új fejezetet nyitott, ma már a legnagyobb autistákat segítő ernyőszervezet, az AOSZ élén áll.
Az autizmus nem gyógyítható, együtt kell élni vele
Peti súlyosan érintett autizmusban, kétéves korában kapta meg a diagnózist, ami abban az időben elég korainak számított. Imola akkor naivan azt gondolta, hogy majd megy tovább minden, ahogy addig volt, lesznek majd segítő szervezetek, közösségek, de a Budapest közeli Dunaharasztiban hasonló sem volt. Valahogy mégis beindult, és alakult egy mag, akikkel képzéseket indítottak, és önmagukon próbáltak szervezeti formában segíteni. Így tanult bele apránként a vezetői munkába, párhuzamosan a saját családjában megjelenő problémák kezelése mellett. A nehézségek ellenére összetartó családban élnek Imola és férje, fiuk, Peti és Panni lányuk.
Imola hálás a sok segítségért, amiket eddig kaptak
Az, hogy idáig jutottunk, azt nagyban köszönhetem annak, hogy időben megfelelő segítséget kaptunk. Az elmúlt években megéreztem sorstársi kapcsolatok, barátságok erejét és szilárdan hiszem, hogy a szakembereken és döntéshozókon kívül nekünk, szülőknek is van beleszólásunk abba, hogy alakul a sorsunk és az utánunk jövőké
– mondta el Imola, majd hozzátette:
Az autizmusról a hétköznapi embernek sajnos kevés fogalma van. Általában annyit tudnak az autizmusról, hogy ezek a gyerekek és felnőttek viselkedés-zavarosak vagy zárkózottak, esetleg agresszívak. A valós problémák és az eredmények viszont nem igazán jutnak el hozzájuk, az meg végképp nem, hogy hogy kellene viszonyulni az autizmussal élőkhöz, ha véletlenül kapcsolatba kerülnek velük.
Magyarországon kevés olyan intézmény van, ahol a Petihez hasonló állapotú fiataloknak lenne helyük, így aztán az iskolák elvégzése után ezek a gyerekek leginkább otthon rekednek.
Imola őszinte és nyílt gondolatokat mond ki arról világról, ahol nehezen fogadják el, ha valaki különbözőnek születik, világosan fogalmaz azokról a félelmeiről és fajdalmairól, amelyeket megélt eddig és tisztában van vele, mi vár rá a jövőben. "Göröngyös az út" – mondja. Imolának óriási tapasztalata van, mint egy autista gyerek anyukája, és úgy is, mint intézményvezető. Ahogy mondja, itt már nem „csak” Peti életének a javítása a cél, hiszen a szervezet irányítás az egy másféle felelősség.
A mi családunk értékrendje annyira elfogadó, hogy belefér egy autista gyerek. Találkoztam merev családokkal, ott sokkal nehezebben megy minden.
Kapitány Imolát október közepén választották meg az Autisták Országos Szövetségének elnökévé. A közösségfejlesztésben hisz leginkább, és arra törekszik, hogy minél jobb legyen az együttműködés a szervezet és a szülők között. Ha akad egy kis ideje, blogot ír (itt). Fontos számára az érdekvédelem, illetve a szülők oktatása is. Otthon pedig megy tovább minden, ahogy eddig. Petivel a 21 éves autizmussal élő fiatalemberrel.
A Belügyminisztérium Köznevelési Államtitkársága és az Autisták Országos Szövetsége közös szakmai egyeztetéseket tartott. Ennek eredményeként megszületett a „Tantervi és módszertani útmutató az autista tanulók neveléséhez, oktatásához” című online kiadványt. Az útmutató autizmusbarát módszertani javaslatokat kínál az egyes tantárgyak tanításához, és gyakorlati segítséget nyújt a pedagógusoknak az autista gyermekek sikeres együttneveléséhez. A dokumentum várhatóan még az év végén elérhető lesz az Oktatási Hivatal honlapján.
Ripost hírek
