INSIDER
Egy éve maradt a súlyos beteg szegedi kisfiúnak: segítségért kiált Mirkó és édesanyja
Létrehozva2025. 01. 06. 08:00
Mirkóról ötéves korában derült ki, hogy beteg, amikor elkezdett pipiskedve járni és gyakrabban esett el, mint kortársai. A most 9 éves Mirkó Duchenne-szindrómában szenved, ami azt jelenti, hogy izmai folyamatosan sorvadnak, elérve a szívét és a légzőrendszerét. Édesanyja gyűjtésbe kezdett, hogy megmentse kisfia életét.
Legjobb esetben egy éve van a szegedi kisfiúnak arra, hogy összegyűljön a pénz életmentő kezelésére, az összeg azonban csillagászati. A 9 éves Mirkó Duchenne-szindrómában szenved, aminek velejárója, hogy tízéves korára izmai annyira elsorvadhatnak, hogy kerekesszékbe kényszerülhet. A szörnyű genetikai betegség azonban itt még nem ér véget, izomsorvadása fokozatosan éri majd el a többi szervét is, beleértve a légzőszerveket és végül a szívet.
Mirkó életét egy génterápia mentheti meg
A kisfiú megmentéséért édesanyja, Sárközi Dékány Tímea gyűjtést indított, ami már nagyon szép eredményt ért el, de a 60 milliós összeg még mindig nem elég, hiszen Mirkót csak egy méregdrága génterápia mentheti meg, aminek több mint 1 milliárd forint az ára. Az összeg összegyűjtésében már sokan segítik az egyedülálló édesanyát, több jótékonysági rendezvényt is szerveztek Mirkónak. Az idő azonban rohamosan fogy, hiszen Mirkó már betöltötte a 9. életévét, 10 éves korára pedig szörnyű jóslatokról ír a szakirodalom.
Legjobb esetben egy évünk van összegyűjteni a szükséges összeget, ugyanis Mirkó hamarosan eléri azt a kort, amikor bármelyik pillanatban kerekesszékbe kerülhet.
"A génterápia feltétele azonban a járóképesség, így csak addig van esélyünk, amíg a kisfiam tud járni" – nyilatkozta korábban a Ripostnak az édesanya.
Ahogy más, átlagos családnak, úgy nekünk sincs 1 milliárd forintunk tartalékban. Ő egy tüneményes, angyali kisfiú. Nagyon türelmes, megértő, aranyos, a kezdetektől fogva lelkiismeretesen beveszi a gyógyszereket, csinálja a tornákat zokszó nélkül. Tudja, hogy beteg és érzi is, hogy más, mint a többiek
– mesélt kisfiáról Tímea.
Ádinék is Mirkó mellé álltak
Kneifel Ádin jelenleg az egyetlen magyar, Duchenne-szindrómás kisfiú, aki megkaphatta az életmentő génterápiát. A gyűjtésben őket is rengetegen támogatták, de végül egy anonim jótevő egészítette ki az összeget, hogy Ádin megkaphassa a terápiát. Szülei azóta, hogy ez sikerült, próbálnak segíteni más Duchenne-szindrómás kisfiúnak is, akikből sajnos akad bőven az országban.
Csendben próbálunk segíteni más Duchenne-es kisfiúknak is úgy, ahogyan nekünk is csendben tették. Sági Dominiknak adtuk a licitcsoportunkat, ugyanakkor itt van egy 9 éves kisfiú is, akit most a legjobban szorít az idő. Épp ezért úgy gondoltuk, hogy most Őt kiemeljük a többek közül. Kérünk titeket, hogy ha tehetitek, segítsetek Mirkónak közelebb kerülni a génterápiához. Ő is egy gyönyörű, aranyos kisfiú, aki szintén megérdemli az esélyt, hisz csak élni akar
– írta ki alapítványi oldalára Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.
A szegedi család most azt kéri az emberektől, hogy segítsék a gyűjtésüket, hogy Mirkó is esélyt kaphasson a génterápiára, csakúgy mint Ádin, hiszen ez megmentené az életét.
Ripost hírek
