INSIDER
„Azt mondták addig szeressem, amíg lehet” – gyógyíthatatlan betegséggel harcol az angyalarcú szegedi kisfiú
Létrehozva2024. 08. 19. 14:18
A 8 éves Mirkó azzal a ritka, izomsorvadásos genetikai betegséggel küzd, ami egyre több kisfiúról derül ki hazánkban. Az idén második osztályba lépő kisfiú Duchenne-szindrómás. Legjobb esetben egy éve van, hogy összegyűljön a pénz életmentő kezelésére, az összeg azonban csillagászati.
Mirkóról ötéves korában derült ki, hogy beteg, amikor elkezdett pipiskedve járni és gyakrabban esett el, mint kortársai. A gyógytornász és az ortopédus eleinte azt mondta, hogy nyújtsák a kisfiú lábát, majd pár év múlva megműtik, nem is sejtették, hogy sokkal nagyobb a baj. Egészen addig az édesanyja sem sejtette, hogy genetikai betegség áll a háttérben, míg egy ismerőse a játszótéren fel nem ismerte Mirkó mozgásában a Duchenne-szindrómára utaló jeleket.
„Azt mondták fogadjam el, hogy a kisfiam gyógyíthatatlan beteg”
Sárközi Dékány Tímea egyedül neveli Mirkót Szegeden. Amikor először felmerült a gyanú, hogy izomsorvadásos beteg a kisfia azonnal elkezdett kutatni a Duchenne-féle izomdisztrófia tünetei után, amik illettek is az akkor 5 éves Mirkóra.
Vérvételek és genetikai vizsgálat várt ránk. Emlékszem a vadasparkban voltam vele épp, amikor felhívott az orvosa a hírrel: Mirkónak Duchenne-szindrómája van. Összetörtem, fél évig össze voltam omolva, beszélni sem nagyon szerettem a kisfiam helyzetéről senkinek
– nyilatkozta a Ripostnak Tímea, akinek a diagnóziskor szembesülnie kellett azzal, hogy a kisfia gyógyíthatatlan beteg.
„Azt mondták szeressem nagyon, addig amíg lehet, mást nem tehetek. A betegsége ugyanis azzal jár, hogy az izmai szép lassan leépülnek, elsorvadnak, míg kerekesszékbe nem kerül, majd eléri a sorvadás a légzőizmait is és végül a szívét, ami végzetes lehet" – részletezte az édesanya, aki azonnal gyűjtésbe kezdett Mirkó részére, amikor kiderült, hogy hivatalosan engedélyeztettek egy amerikai génterápiát, mely állapotmegőrzést ígér a Duchenne-es gyerekeknek.
Legjobb esetben egy évünk van összegyűjteni a szükséges 1,1 milliárd forintot, ugyanis Mirkó hamarosan eléri azt a kort, amikor bármelyik pillanatban kerekesszékbe kerülhet. A génterápia feltétele azonban a járóképesség, így csak addig van esélyünk, amíg a kisfiam tud járni
– tette hozzá Tímea, aki minden követ megmozgat az angyalarcú, türelmes kis hősért, Mirkóért.
Már nem tud futni és mászókázni sem a 8 éves Mirkó
Mirkó bár már második osztályba készül, egyéni munkarendben tanul, így csak 4 órát tölt az iskolában. Éppen ezért Tímea nem tudott elmenni dolgozni, bevételük egyedül a GYOD.
Ahogy más, átlagos családnak, úgy nekünk sincs 1,1 milliárd forintunk tartalékban. Mindent megteszek, hogy ezt a pénzt összegyűjtsük, a környéken több jótékonysági gyűjtést és programot is szerveztek nekünk, amiért nagyon hálás vagyok
– mondta a Ripostnak az édesanya, aki elmondta, hogy jelenleg 16 millió forint körül áll a gyűjtésük, ami bár kimondva sok pénznek tűnik fél év alatt, a génterápia árához képest azonban csak csepp a tengerben. Épp ezért is kéri az édesanya az emberek segítségét, hiszen kisfiának már nincs sok ideje, hogy megkaphassa a terápiát, ami megállítaná Mirkó izomsorvadását.
„Ő egy tüneményes, angyali kisfiú. Nagyon türelmes, megértő, aranyos, a kezdetektől fogva lelkiismeretesen beveszi a gyógyszereket, csinálja a tornákat zokszó nélkül. Tudja, hogy beteg és érzi is, hogy más mint a többiek" – mesélt kisfiáról Tímea. Mirkó jelenleg sétálni és biciklizni is tud háromkerekű járgányán és az iskolában megy neki a rajz, az írás és a festés is. Azt azonban nem tudni, hogy mindezekre meddig lesz képes. A szegedi család most azt kéri az emberektől, hogy segítsék a gyűjtésüket, hogy Mirkó is esélyt kaphasson a génterápiára, ami megmentené az életét.
Ripost hírek
