„Azt mondták addig szeressem, amíg lehet” – gyógyíthatatlan betegséggel harcol az angyalarcú szegedi kisfiú

Mirkóról ötéves korában derült ki, hogy beteg, amikor elkezdett pipiskedve járni és gyakrabban esett el, mint kortársai. A gyógytornász és az ortopédus eleinte azt mondta, hogy nyújtsák a kisfiú lábát, majd pár év múlva megműtik, nem is sejtették, hogy sokkal nagyobb a baj. Egészen addig az édesanyja sem sejtette, hogy genetikai betegség áll a háttérben, míg egy ismerőse a játszótéren fel nem ismerte Mirkó mozgásában a Duchenne-szindrómára utaló jeleket.

„Azt mondták fogadjam el, hogy a kisfiam gyógyíthatatlan beteg”

Sárközi Dékány Tímea egyedül neveli Mirkót Szegeden. Amikor először felmerült a gyanú, hogy izomsorvadásos beteg a kisfia azonnal elkezdett kutatni a Duchenne-féle izomdisztrófia tünetei után, amik illettek is az akkor 5 éves Mirkóra.

 – nyilatkozta a Ripostnak Tímea, akinek a diagnóziskor szembesülnie kellett azzal, hogy a kisfia gyógyíthatatlan beteg.

„Azt mondták szeressem nagyon, addig amíg lehet, mást nem tehetek. A betegsége ugyanis azzal jár, hogy az izmai szép lassan leépülnek, elsorvadnak, míg kerekesszékbe nem kerül, majd eléri a sorvadás a légzőizmait is és végül a szívét, ami végzetes lehet" – részletezte az édesanya, aki azonnal gyűjtésbe kezdett Mirkó részére, amikor kiderült, hogy hivatalosan engedélyeztettek egy amerikai génterápiát, mely állapotmegőrzést ígér a Duchenne-es gyerekeknek.

 – tette hozzá Tímea, aki minden követ megmozgat az angyalarcú, türelmes kis hősért, Mirkóért.

Már nem tud futni és mászókázni sem a 8 éves Mirkó

Mirkó bár már második osztályba készül, egyéni munkarendben tanul, így csak 4 órát tölt az iskolában. Éppen ezért Tímea nem tudott elmenni dolgozni, bevételük egyedül a GYOD.

– mondta a Ripostnak az édesanya, aki elmondta, hogy jelenleg 16 millió forint körül áll a gyűjtésük, ami bár kimondva sok pénznek tűnik fél év alatt, a génterápia árához képest azonban csak csepp a tengerben. Épp ezért is kéri az édesanya az emberek segítségét, hiszen kisfiának már nincs sok ideje, hogy megkaphassa a terápiát, ami megállítaná Mirkó izomsorvadását.

„Ő egy tüneményes, angyali kisfiú. Nagyon türelmes, megértő, aranyos, a kezdetektől fogva lelkiismeretesen beveszi a gyógyszereket, csinálja a tornákat zokszó nélkül. Tudja, hogy beteg és érzi is, hogy más mint a többiek" – mesélt kisfiáról Tímea. Mirkó jelenleg sétálni és biciklizni is tud háromkerekű járgányán és az iskolában megy neki a rajz, az írás és a festés is. Azt azonban nem tudni, hogy mindezekre meddig lesz képes. A szegedi család most azt kéri az emberektől, hogy segítsék a gyűjtésüket, hogy Mirkó is esélyt kaphasson a génterápiára, ami megmentené az életét.