INSIDER
„Minden este egy speciális sínbe rakom a lábát, ami nagyon fájdalmas” - Mirkónál három éve fedezték fel a gyógyíthatatlan betegséget
Létrehozva2024. 04. 22. 10:00
Frissítve2024. 04. 23. 10:12
Nem adja fel a küzdelmet a Duchenne-szindrómás 8 éves Mirkó édesanyja. Az új génterápia ami segíthet a kisfiún, 1,3 milliárdba kerül.
Gyógyíthatatlan betegségben szenved a 8 éves Mirkó. Ritka betegségről van szó, amelyet későn, 3-6 éves korban vesznek észre az orvosok, mert addig nem jelennek meg a gyerekeknél a tünetek.
„Mirkónál a betegséget három éve fedezték fel”- mesélte lapunknak Sárközi Dékány Tímea, az édesanya, aki mindent megtesz, hogy megtalálja a gyógymódot kisfiának.
Mirkó bizonytalan mozgása még a szakembereknek sem tűnt fel
A Duchenne-szindróma, izomsorvadással járó gyógyíthatatlan betegség. Azok a gyerekek, akik ebben a betegségben szenvednek, 10-12 évesen kerekesszékbe kerülnek, a harmincadik évet meg sem élik.
Édesanyja elmesélte nekünk, hogy Mirkónál 5 éves kora után derült ki mi a baj. Kisebb korában ügyetlenebb volt a társaihoz képest, ezért az édesanya fejlesztő tornára vitte a gyereket, ahol azt mondták, az egyensúlya nem jó, de majd javulni fog. Az óvodában csak az alapvizsgálatokat végezték el, de nem derült ki, hogy bármilyen probléma lenne a gyerekkel.
Egy játszótéren hívták fel az édesanya figyelmét a Duchenne-szindrómára
Mirkó jellegzetes mozgása ismerős volt egy szülőnek, akinek a családjában előfordult már ez a betegség. Vannak olyan jelek, amelyek alapján felismerhető ez a betegség, a vádli formája, a pipiskedő járás és egyensúly probléma, de a vérvétel is egyértelműen kimutatja.
Először rosszul esett nekem hogy ezt mondták a fiamról, de azonnal utánanéztem az interneten ennek a betegségnek.
- mesélte Tímea hogyan derült ki, mi a baj.
Ráadásul az édesanya korábban már elvitte a kisfiút orvoshoz és szakemberekhez, de senkinek nem tűnt fel az izomsorvadással járó betegség tünetei. A sok kezelés mellett úszásra jár a kisfiú és speciális tornával próbálják az izmait mozgatni. Emellett szteroid kezelést is kap, ami lassítja a teljes leépülését. Sajnos ennek a gyógyszernek súlyos mellékhatásai vannak, ami gátolja a növekedést, csontritkulást okoz és a látás is károsodik. Németországban kapható egy új szteroid készítmény, amely nem teszi tönkre a szervezetet, de a havi adag ebből a gyógyszerből is legalább 2,5 millió forint.
Sok kísérletre és vizsgálatra elmegyünk. Van azért gyógymód és génterápia, de csak 4-5 éves korig engedélyezett és 1,3 milliárd forintba kerül.
-mesél az édesanya a kezelési lehetőségről, amely esélyt adna Mirkónak.
A kisfiú és édesanyja nem adja fel
A 8 éves kisfiú imád bicajozni és az állapotához képest olyan életet él, mint a vele egykorú társai, csak hamar elfárad, mert a kezelések és az állandó koncentrálás a mozgásra nagyon sok energiát igényel. Egyéni tanrendben tanul. A korához képest komolyabb kisfiú szeret múzeumokba járni, sokat rajzol, szinte minden rajzán van egy szivárvány és imádja az állatokat. Mirkó mindennapjai nehezek, de türelemmel viseli a betegségét, pedig csak nyolc éves.
Minden este zsályával bekenem a lábát, aztán egy speciális 90 fokos sínbe rakom, ami nagyon fájdalmas, mivel a vádlija merev és rövid. Hónapokig forgolódott, mire megszokta.
–számolt be az édesanya, hogy milyen tortúrával jár az esti lefekvés. Mirkótól korábban kérdezték mi szeretne lenni és ő azt válaszolta, hogy pilóta. Már kétszer ült repülőn és minden vágya, hogy eljusson Bali szigetére, ahol a színes halakat láthatja. De a legfontosabb kívánsága, hogy meggyógyuljon.
„Létrehoztam egy alapítványt ahol a terápiákra, kezelésekre és gyógyszerekre gyűjtünk. Remélhetőleg a 8 év feletti gyermekeknek is engedélyezett lesz ez a génterápia”– fejezte be a beszélgetést Sárközi Dékány Tímea.
Ripost hírek
