Orbán Balázs Magyar Péternek: A futtatóid döntenek rólad!

POLITIK
INSIDER

Szerző IF

Létrehozva: 2024.02.03.

"A mi sorsunk is más lett volna, ha lett volna szűrés" - újabb SMA-s gyerekek életét menthetik meg

Évente 12-15 újszülöttet diagnosztizálnak SMA-val, amely egy veleszületett, örökölt genetikai betegség. Az SMA a mozgatóidegsejtek gyors elhalásával, valamint az izmok fokozatos gyengülésével, sorvadásával járhat a megfelelő terápia nélkül.

Továbbra is folytatódik a gerincet érintő izomsorvadás (SMA) ingyenes szűrővizsgálata – jelentette be a csütörtöki kormányinfón a Miniszterelnökséget vezető miniszter. Gulyás Gergely elmondta: idén 450 millió forintot szán a területre a kormány. A szűréseket ugyanaz a három intézmény fogja elvégezni, mint a pilotprogram során – tette hozzá a miniszter.

Sári és édesanyja az SMA szűrés sajótájékoztatóján a Bethesda kórházban  Fotó: Máté Krisztián

Évtizedekkel ezelőtt még egy ijesztő, kezelhetetlen betegség volt az SMA, a gerinc eredetű izomsorvadás. Orvosok szíve szakadt meg, amiért nem tudtak segíteni a beteg gyerekeken, azonban mára nem csak kezelhető lett az SMA, de egy éve már kisbabakorban ki is szűrhető.

2016-ban hihetetlen dolog történt az egészségügyben: ekkor engedélyeztették az első génterápiát az SMA-s betegek számára. Két év múlva pedig a hazai egészségüggyel is nagyot fordult a világ. A Bethesda Gyermekkórházban 2018-ban kezdték el az ilyen betegségben szenvedő gyerekek kezelését. Azóta az egész országot bejárta az SMA-s betegek fejlődése, a budapesti kórház pedig azóta is a világ egyik legismertebb intézménye az SMA kezelések tekintetében. 

Ahogy arról lapunk korábban beszámolt, tavaly december 31-én zárult le az újszülöttek SMA ingyenes szűrővizsgálata. A pilotprogramra tavaly hatmilliárd forintot fordított a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. A 73 ezer kisbabából összesen 9-ről derült ki, hogy SMA-s. Ők pedig a szűrésnek köszönhetően már 5-6 hetes korukban megkaphatták a génterápiát.

„Egy pillanatig sem gondolkodtam rajta, hogy kérjem-e a szűrést"

A szűrővizsgálat mentette meg Karasz Sárit is attól, hogy a diagnózisa megváltoztassa az életét. A 7 hónapos kislány azon 9 kisbaba közül az egyik, akinél az elmúlt egy évben SMA-t diagnosztizáltak újszülött korban. A szűrésnek hála, Sári még időben, csupán pár hetesen megkaphatta a génterápiát, így mára egy teljesen egészséges, tünetmentes gyermek életét élheti.

Egy pillanatig sem gondolkodtam rajta, hogy kérjem-e a szűrést Sárinak. És milyen jól tettem, hiszen kiderült, hogy Sári SMA-s, így még időben megkaphatta a terápiát. Most azt mondhatjuk, hogy a kislányunk teljesen tünetmentes, „egészséges", annak ellenére, hogy SMA-s. Az egészséges kislányunkat ennek a szűrésnek köszönhetjük, aki a világot jelenti nekünk 

– hangsúlyozta a Ripostnak Noémi és férje, Sándor, akik élő példái annak a csodának, amit az SMA kezelése és időben való kiszűrése jelent.

Az SMA közösség minden tagja nagyon örül ennek a hírnek, hiszen jól tudják, hogy egy ilyen szűrés életeket menthet.

Érintett szülőkként nagyon fontosnak tartjuk, hogy társadalmi igény legyen az SMA szűrésre és mihamarabb bekerüljön a rutin szűrések közé. Az az 1 csepp vér, amit a szűréshez levesznek életeket, sorsokat, családokat változtathat meg. A mi sorsunk is más lett volna, ha lett volna már szűrés.

– osztotta meg gondolatait Hornischer Anikó, SMA Tomika édesanyja.

 

origo.hu

Fontos kérés érkezett a rendőrségtől a verőcei hajóbalesettel kapcsolatban

ripost.hu

Kiderült Katalin és Vilmos titka, kitálalt a komornyik

mandiner.hu

Müller Péter: Nagyon értelmes, tiszta gondolkodású nőt ismertem meg Szentkirályi Alexandrában

ripost.hu

Május végén fordul a kocka, ezekre a csillagjegyekre rámosolyognak az égiek

hirtv.hu

A természet lassan visszaveszi Kispest első polgármesterének patkánytanyává lett házát

ripost.hu

Szoboszlai szomorú bejelentést tett, rajongók ezrei zokognak most

lakaskultura.hu

Az angol lakberendezési stílus 5 fontos szabálya, amit vétek figyelmen kívül hagyni

ripost.hu

Rettentően nehéz IQ-teszt, ami a személyiségedre is magyarázatot ad

ripost.hu

5 csillagjegy, aki feltétel nélkül szeret, történjék bármi

ripost.hu

Felkavarják az állóvizet az égiek, 3 csillagjegy élete rögvest új irányt vesz!

ripost.hu

Itt a vége? Még a képeket is törölte Sebestyén Balázs felesége

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Kocsis Máté: sem a jólét, sem a béke nem garantált a mostani brüsszeli vezetés mellett

INSIDER

Súlyos csapások érték Ukrajna második legnagyobb városát

INSIDER

Újabb részletek a Magyar Péterhez köthető 8 milliárdos pilótajátékról

INSIDER

Magyar Péter pont úgy fenyegetőzik és hisztizik a közéletben, ahogy régen az otthonában

INSIDER

Szerelemre vágysz? - Ez az 5 tippje a matematikusnőnek kutatása alapján

INSIDER

„Ha mindez éjszaka történt volna, mi már nem lennénk” – tűz emésztette fel a négygyermekes Anita otthonát

INSIDER

Így keresik a verőcei hajóbaleset eltűntjeit - Videó

INSIDER

Hamarosan mozgást is felírhat az orvos receptre