Kiderült: ezért állt le a babák ingyenes SMA-szűrése

Összesen 9 kisbaba életét mentette meg hazánkban az ingyenes SMA-szűrés 2022 novembere óta. A kutatási program keretein belül megvalósuló szűrés december 31. éjfélig tartott, most pedig az eredmények feldolgozása zajlik. Ezután születik majd döntés a folytatásról.

kötelező szűrés

terápia

leállás

sma

Óriási örömhír volt 2022 novemberében, amikor egy kutatási program keretében elindult hazánkban az ingyenes újszülöttkori SMA-szűrés. A mintaprogram keretében 14 hónapon át minden szülő ingyenesen kérhette kisbabája szűrését SMA-ra is, a kötelező 27 szűrés mellett. Tavaly november óta 9 kisbabáról derült ki, hogy érintettek SMA-ban. Így ők időben megkaphatták a génterápiát, esélyt kapva a teljes, akár tünetmentes életre. A szűrés december 31-el azonban leállt. A kutatás koordinálására december 31-ig kapott megbízatást a Bethesda Gyermekkórház, a mintaprogramból beérkezett adatokat pedig most értékelik ki, hogy azt továbbítva a döntéshozóknak megszülethessen a végleges döntés a további finanszírozásról.

csecsemő, újszülött — A számok magukért beszélnek, az elmúlt évben 4-ből 3 kisbabánál kérték az SMA-szűrést Fotó: Pixabay

„Rettentően bízunk a kedvező folytatásban, a kötelező szűrés bevezetésében"

Az SMA-szűrés leállásának híre sokakat fájdalmasan érintett, ami nem is csoda, hiszen ez az a lehetőség, amivel időben, még a tünetek jelentkezése előtt kiderülhet egy kisbabáról, hogy SMA-s. Így időben megkapva a terápiát teljesen tünetmentesen élhetnek tovább a beteg gyerkőcök, szüleiknek pedig sohasem kell megélniük azt a szörnyű harcot, hogy látják kisgyermeküket leépülni vagy kerekesszékbe kerülni.

Az újszülöttkori SMA-szűrés egy kutatási program keretében tudott megvalósulni az elmúlt 14 hónapban, melyre a Belügyminisztérium 400 millió forintot szánt. A szűrés leállításának oka, hogy az elkövetkezendő időszakban értékelik ki az eddig beérkezett adatokat a program sikerességéről. Ezek alapján fogják meghozni majd a döntést, hogy finanszírozzák-e továbbra is a magyar családok számára ezt a rendkívül hasznos egészségügyi ellátást, vagy ezentúl mindenki maga fizeti ki az SMA-szűrésért kért összeget. A szűrés fontosságát nem csak a szülők érzik, hanem a szakorvosok is. A Bethesda Gyermekkórház folyamatosan azért dolgozik, hogy a vizsgálat kötelezővé váljon.

Elképesztő büszkék és hálásak vagyunk arra a szakmai és társadalmi összefogásra, amely lehetővé tette, hogy 14 hónapon át - kutatási program keretén belül - ingyenes SMA-szűrésben vehettek részt Magyarországon az újszülöttek, szülői beleegyezés esetén. A kutatás koordinálására december 31-ig kaptunk megbízatást. A Bethesda Gyermekkórház csapata hatalmas energiával és elszántsággal dolgozott ezért a programért hosszú hónapokon át. Köszönjük nekik!

– írja posztjukban a Bethesda Gyermekkórház Facebookon.

„A kutatási eredmények feldolgozása most zajlik, melyet eljuttatunk a döntéshozóknak, s rettentően bízunk a kedvező folytatásban, a kötelező szűrés bevezetésében"– tették hozzá.

A szűrésnek hála Sári már kisbabaként is egészségesen élheti mindennapjait, hiszen időben észrevették a betegségét és megkapta a terápiát Fotó: Máté Krisztián

Petíciót indított az SMA Egyesület

Rengeteg szülő mozdult meg a szűrés leállásának hírére, köztük az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete is, melynek elnöke, Buday Krisztina maga is SMA-s gyermeket nevel. Az egyesület petíciót is indított azért, hogy bekerüljön az SMA-szűrés a kötelező újszülöttkori szűrések közé. Petíciójukban ezt írják:

Tudomásunk szerint a kutatási program 2023. december 31-én véget ér. Az SMA Egyesület nagy örömmel fogadta a szűrőprogram elindulásának hírét. A médiában megjelent információk alapján a szűrés rendkívül sikeres volt, a várandós anyák kifejezetten magas arányban kívántak a kutatási programban részt venni

– fogalmaz az egyesület.