kulcsár edina
Létrehozva: 2024.01.08.
"Minden percben rettegtünk" – borzalmas napokon van túl SMA Tomika és családja.
SMA Tomika már évek óta küzd izomsorvadással. A szülei mindig odafigyeltek arra, hogy a kisfiú nehogy elkapjon bármilyen betegséget, ugyanis az nagyon legyengítené az immunrendszerét, ám hiába az óvatosság, Tomika újra beteg lett.
A 7 éves Galó Tamás Dominik már féléves kora óta küzd a gerinc eredetű izomsorvadással. Amikor a kisfiút a betegséggel diagnosztizálták, Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető, és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül kétéves korukig élnek. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék, ameddig velük van. Ők azonban nem adták fel a reményt, és gyűjtést szerveztek kisfiuknak, hogy megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét. Két évig futottak versenyt az idővel, viszont végre összegyűlt a pénz a kisfiú kezelésére, ám vannak olyan démonok, amikkel még így is meg kell küzdeniük.
Tomika és szülei nagyon nehéz napokon vannak túl. Bár mindentól óvják kisfiukat, mégis sikerült elkapnia egy betegséget, ami minden alkalommal hatalmas rizikót jelent.
"Hiába nem lépünk ki a lakásból maszk nélkül, hiába sterilizálunk mindent, úgy látszik ezt a rengeteg vírust, ami most tombol, mi sem tudtuk elkerülni" – tudatta Hornischer Anikó, a kisfiú édesanyja.
Tomika pár napon belül belázasodott és az állapota napról napra egyre csak romlott.
A második nap éjszakáján már nem tudtuk 40 fok alá vinni a lázát, 3 fajta lázcsillapító, antibiotikum és hűtőfürdő ellenére sem. Nem volt önmaga, egész nap aludni akart és a vízen kívül semmit nem fogadott el, borzasztóan gyenge volt. Soha nem láttuk még ilyennek. Még a joghurtot sem tudta lenyelni annyira fájt a torka. Nagyon féltünk.
– részletezte.
A szülők tudták, hogy minden gépük megvan hozzá, hogy otthon ápolják, még non-invazív lélegeztető gép is. Tisztában voltak vele, ha tudják itatni és nem kell infúzió, akkor otthon maradhatnak. De két olyan hajnal is volt, amikor rezgett a léc és azt gondolták, hogy irány a kórház, mert ehhez már orvosi segítség kell.
Minden percben rettegtünk, amikor hangosan jelzett a pulzoximéter, hogy a véroxigén szintje az elfogadható alatt van, a pulzusa pedig gyenge, hogy nem tudjuk köhögtetéssel, váladékszívással nagyon gyorsan visszaállítani és rosszul döntöttünk, hogy nem vittük kórházba.
– mesélte.
Szerencsére Tomika ma már jobban van, bár még mindig nagyon kell rá figyelni és biztos kell jó pár nap a teljes gyógyuláshoz is, de végre szülei láthatták újra mosolyogni, hallották a csacsogását, ami annyira hiányzott már nekik.
"Madarat lehetett volna velünk fogatni, hogy a reggeli fehérje shake után, amit végre le tudott küzdeni, ebédre krumplipürét kért és meg is tudta enni" – mondta.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
