„Egymaga nem tud életben maradni, mert halálra eszi magát!” – Genetikai eredetű falánkság sújtja a 4 éves kisfiút – Videó!

A 4 éves Prader Willi szindrómás Leopold olyan súlyos falánkságban szenved, mely betegség miatt bármikor halálra eheti magát. A kisfiú mégis azzal foglalkozik, hogy más gyerekeket tegyen boldoggá.

A Prader Willi szindróma egy ritka genetikai betegség, mely a 15. kromoszóma roncsolódása vagy hiánya miatt az agyban soha nem kapcsol be a jóllakottság érzése. A tünetek közé tartozik emellett valamilyen mértékű értelmi fogyatékosság, az izmok gyengesége, az alacsony testmagasság, valamint a hízékonyság is. Ezek együttese pedig életveszélyes.

– árulta el a Ripostnak a 4 éves Leopold édesanyja, Párhon Lili.

A betegség velejárója, hogy 20-30 év körüli korukig élnek vele az emberek. Ennek az az oka, hogy felnőttként sokkal kevésbé figyel rájuk valaki, illetve annyira legyengül a szívük, a tüdejük, a gyomruk, hogy abba halnak bele. Abban az esetben, ha valakire egész életében folyamatosan odafigyel valaki, akár 70-80 éves korig is lehet vele élni. Leopold jelenleg a növekedést segítő hormonokra vár.

A növekedési hormon miatt ugyanis megerősödnek majd a szervei, az izomzata, így tud majd sportolni és sokkal könnyebb kordában tartani a betegségét. Lili amiatt, hogy fia, Leopold folyamatos odafigyelést igényel, elhatározta, hogy létrehoz egy alapítványt, mely a beteg gyermekek számára gyűjt. A következő céljuk 50 millió forint összegyűjtése, melyből egy nagyobb telken fekvő házat szeretnének venni valahol az országban, mely a beteg gyermekek oltalmául szolgálna.

Az oktató- és élményközpontot a saját gyerekei – a 4 éves Leopold és a 15 éves Milán – mellett minden olyan beteg gyermeknek szolgálna, akik egész életükben felügyeletre szorulnak.

A gyűjtés egyik módja, hogy plüssöket és apró játékokat helyeznek el szerte az országban. A játékok mellett kis levelek szerepelnek, benne az alapítvány elérhetőségeivel. Ezeket a plüssöket a kis Leopold is szívesen helyezi ki, hogy felvidítsa vele a többi gyermeket.

– hangsúlyozta Lili, akinek nagyobbik, 15 éves fia autista, így őrá is sok figyelmet kell fordítson. Az anyuka arról is beszélt a Ripostnak, hogy a szülők sok esetben félnek és diszkriminálják a témát, szégyellik, hogy fogyatékos a gyerekük. Szerinte erről nyíltan kellene beszélni, mert csak akkor lehet előrejutni.