"Az az álmom, hogy táncolhassak a fiaimmal a szalagavatójukon"- Beáék két kisfiáról is kiderült, SMA-betegek

Egy család életében egy komoly betegséggel megküzdeni már önmagában is tragédia, főleg, ha gyerekről, jelen esetben gyerekekről van szó. Az édesanya azonban sorsukat nem tragikusan kezeli, hiszen fiai a kezeléseknek köszönhetően teljes értékű életet élhetnek a jövőben.

— kezdett bele történetükbe Bazsó-Varga Beáta, aki akkor jött rá, hogy valami gond lehet, amikor a fia egy éves kora körül sem állt föl.

— Nem csak, hogy nem tudott felállni, de nem is tudta megtartani magát. Láttam rajta, hogy gyengül és nem elég kitartó — folytatta az édesanya, aki azt állítja, nem volt idejük magukba roskadni, azonnal bele kellett rázódniuk az új helyzetbe.

"A diagnózis felállítása után megkezdtük a kezelést, de Dani ekkor már annyira gyenge volt, hogy ülve felborult. Én nagyon szerencsésnek tartom a helyzetünket, hiszen Danin akkor jelentkeztek a tünetek, amikor már volt engedélyezett terápia Magyarországon."

 — fogalmazza meg gondolatait Bea, akinek a kisebbik fia akkor született, amikor még Danit nem diagnosztizálták.

"Berci már 9 hónaposan bútorok mellett lépegetett, szerencsére ő meg is tanult járni. Aztán nagyjából másfél éves korában egyik napról a másikra észrevettem, hogy furcsábban áll fel, többször esik el, kicsit esetlen a mozgása" — emlékezett vissza az anyuka, aki végül elvitte egy kivizsgálásra a fiát, ahol kiderült, hogy ő is érintett.

A fiúk 4 havonta kapnak kezelést, amit a gerincvelőbe juttatnak, ám az édesanya szerint a torna a masszírozás az intenzív rehabilitáció mind-mind hozzájárul ahhoz, hogy működni tudjon a terápia.

 — magyarázza az édesanya. Bea és férje tizenöt éve alkotnak egy párt, hét éve boldog házasságban és úgy érzi, ezek a nehézségek csak még inkább összekovácsolták őket.

"Ez az elmúlt öt év egyáltalán nem volt könnyű, de megugrottuk. Fel kellett adnunk az idilli családról alkotott képet, és újra kellett terveznünk" — vallott Bea a nehézségekről, és kiemelte, a fiúk oktatási intézményei rendkívül együttműködőek és sok fejlesztést megkapnak ott is.

"Szerencsére nemcsak a nevelők elfogadóak, hanem a gyerekek is, így mindketten nagyon jól érzik magukat az oktatási intézményeikben. Dani elmesélte a társainak, hogy miért kell kerekesszékkel járnia, és ezzel ezt le is zárták."

 — mesélte elégedetten az édesanya, aki szerint a fiúk pont olyanok, amilyennek lenniük kell.

"A két kicsi nagyon felnéz Ábelre, mindenben őt akarják utánozni, és folyton ott akarnak lenni, ahol ő van. Berci még a kertben szeret lenni, segít az apjának vagy rollerezik, Dani pedig imád alkotni, legózni. Sokat kirándulunk, hiszen kellenek a közös élmények" — mondta lapunknak Bea.

"Velük az élet folyamatos munka és tanulás, de minden percért megéri."

 — zárt az édesanya.