kulcsár edina
Létrehozva: 2023.09.26.
Alattomos genetikai betegséggel küzd a csaknem 2 éves Misike
Hatalmas a fejlődési lemaradása Misikének, amit egy ritka, ám alattomos genetikai betegség okoz. Szülein nagy a teher, hiszen még nem tudják, mit tartogat számukra a jövő.
Misi és Bogi egy hétköznapi pár volt, akiket megáldott az ég egy csodálatos lánygyermekkel. Kálváriájuk akkor kezdődött, mikor második gyermekük, Misike megszületett.
Misike születése körül minden rendben volt, csak órákkal a szülés után jött szólni egy nővérke, hogy a babát le kell vinni a koraszülött osztályra, mert magas a szívverése
— kezdett bele szívfacsaró történetükbe az édesanya, aki azt is elmesélte, ekkor az orvosok Misike külső jegyei és szervi elváltozásai alapján Down-szindrómára gyanakodtak.
Mikor eltolták az inkubátorba, a szívem szakadt meg, hiszen én oda nem mehettem vele
— emlékezett vissza Boglárka, akinek újabb és újabb nehézségekkel kellett szembenéznie. Kiderült, hogy nemcsak a szívverése gyors, több szervi probléma is felmerült:
"Véres volt a széklete, ami tejallergiára utal, ráadásul a szívultrahangnál sem volt minden rendben. Emellett gyenge az izomzata, és az étkezése is nehezített, egy szájpad eltérés miatt" — sorolta könnyeivel küszködve az édesanya, aki elmondta, sok segítséget kapott.
Az izomzatára jótékonyan ható tornát meg is tanították neki, ezt azóta is rendszeresen végzi kisfiával. Néhány hét múlva megjött a Down-szindróma eredménye, amely negatív lett. Később csak sokasodtak a nehézségek, vese, here és további kardiológiai eltérésekre derült fény. Négy és fél hónapos korában ijesztő eset történt az otthonukba.
Egyszer csak azt vettem észre, hogy felfelé néz, és furcsa mozdulatokat csinál. Nem ijedtem meg annyira, de furcsa volt, hogy sokáig tart. Kiderült, epilepsziás rohama volt
— mesélte szörnyülködve az édesanya, aki hozzátette, szerencsére mára már a legtöbb problémája kontroll alatt van. Később újra egy szindróma felé terelődött a gyanú, s több vizsgálat után végre kiderült, hogy egy igen ritka genetikai eltéréssel, az úgynevezett Noonan szindrómával született.
Misike rendszeresen jár fejlesztő tornára, ám egy ilyen lemaradással bizonyára ettől is több fejlesztésre lenne szüksége. Sajnos a legtöbb fejlesztés igen költséges, így a szülők abban bíznak, hogy vannak jó szándékú emberek, akik helyben, Dunaújvárosban tudnának plusz segítséget nyújtani.
Fruzsina nagyon jó testvér, egyáltalán nem féltékeny, sőt, ha kedve van, a fejlesztő tornában is segédkezik
— mesélte lelkesen az édesanya, aki férjével Misivel együtt tart ugyan a rájuk váró feladatoktól, de bizakodóak a jövőt illetően.
"Mivel még pici, nem ró ránk akkora terhet a betegsége, elbabázunk vele. Ám félünk attól, hogy mi lesz nagyobb korában, de bízunk benne, hogy később teljes értékű életet fog tudni élni!" — zárták a szülők.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
