kulcsár edina
Galó Tomika már évek óta küzd az izomsorvadással. Bár szülei nagyon odafigyelnek az egészségére, idén rengeteg új kalandban volt része.
Ahogy arról már többször hírt adtunk, a 6 éves Galó Tamás Dominik már fél éves kora óta egy igazán komoly betegséggel küzd, gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. Az egyetlen dolog, ami segíthet neki teljes életet élni, az a Zolgensma nevű génterápia, amit a világ legdrágább gyógyszereként tartanak számon. Szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtést szerveztek kisfiuk számára és nagyon hisznek abban, hogy sikerül összegyűjteniük a 760 millió forintot a kezelésre, hogy Tomika kapjon egy új esélyt az életre.
Mióta a kisfiú betegsége kiderült, szülei nagyon odafigyelnek arra, hogy megóvják őt mindenféle betegségtől, ami esetleg legyengíthetné Tomika immunrendszerét. Emiatt nem járnak zsúfolt helyekre és próbálnak legalább három méter távolságot tartani az emberektől. Most viszont, hogy kitört a nyár, próbálnak minél több élményt szerezni kisfiuknak.
Próbálunk rengeteg élményt belezsúfolni a nyárba. Tomika ezt nagyon élvezi és minden nap meg is kérdezi, hogy mi lesz az aznapi program. Legutóbb az Aeroparkban jártunk vele, mert nagyon érdeklik a repülőgépek.
– mesélte el lapunknak Tomika édesanyja, Anikó.
De ahogy minden gyereket, Tomikát is nagyon megviseli ez a nagy hőség. Sokkal nyűgösebb és zaklatottabb emiatt. Ilyenkor mindig valamilyen kreatív foglalkozással próbálják őt lekötni.
"Valamelyik nap is eltörött a mécses és vigasztalhatatlan volt. Nem történt olyan nagy dolog, de nagyon a szívére vette. Gondoltam egyet és elővettem a rég előrajzolt festővásznat, amibe hónapok óta nem volt időnk belekezdeni." – mesélte.
Amint Tomika meglátta a festékeket és az ecseteket, hatalmas mosoly jelent meg az arcán. Még olyan 3 éves lehetett, amikor Anikó ajándékba kapott egy online élményfestést. Kisfia választotta ki a képet és az egyszerűbb dolgokat édesanyjával együtt festették meg. A gyermek akkor szeretett bele a festésbe, azóta pedig ez a szerelem töretlen.
Tomika keveri ki a színeket, én pedig vezetem a kezét, de a nagyobb részeknél már egyedül próbálkozik. Hihetetlenül kikapcsol minket, igazi anya-fia program, ami minap is megnyugtatta és helyreállt a lelkibéke.
– osztotta meg velünk az anyuka.
A család következő kalandja egy olaszországi út lesz, mivel Tomika már kinőtte az eszközeit, amelyek az izmai erősítésére szolgálnak és itt kezelik a kisfiút, itt kap majd új eszközöket.
Az állítógépben is már többször mondta, hogy szorítja a térdénél, amit mi is látunk. Ilyenkor ez több rosszat csinál, mint jót. Úgyhogy vasárnap kora reggel indulunk is Olaszországba. Tomika már nagyon várja az utazást.
– mondta, majd hozzátette: egy ilyen út során két óránként meg kell állniuk, mert Tomika csak fekve tud inni.
Korábban a család mindig éjszaka indult neki a hosszú útnak, így Tomika végig aludta az utat. Mostanában viszont nem alszik el, hanem végig figyel és kérdezgeti a szüleit azokról a dolgokról, amiket az út mellett lát. Az egészet egy nyaralásként fogják fel, így azzal próbálják feldobni Tomikát, hogy a vizsgálatok és a mintavétel csak a járulékos rossz, ugyanis amint végeztek a központban, meglátogatják a közeli városokat.
Ezen kívül még biztosan sok érdekes programban lesz része a kisfiúnak a következő hónapban. Ősszel viszont egy teljesen másfajta kaland veszi kezdetét a számára.
Szeptembertől újra elkezdünk oviba járni. Mert bár mindent megadunk neki, amit nem tudunk biztosítani számára, az a gyerekek közege
– zárta gondolatait Anikó.