kulcsár edina
Létrehozva: 2023.04.12.
Életében először élvezhette ki a húsvétot az SMA-s Tomika
A 6 éves Tomika féléves kora óta küzd az SMA nevű betegséggel. Idén viszont végre igazán kiélvezhette a húsvéti ünnepeket.
A csupán 6 éves budapesti Galó Tamás Dominik gerinc eredetű izomsorvadással küzd. Az édesanyja szerint a Zolgensma nevű génterápia az egyetlen esély arra, hogy teljes életet élhessen, ez viszont a világ legdrágább gyógyszere és csak kétéves korig adják be térítésmentesen, mivel igazolt hatást a kicsiknél mutattak ki. Tomika a kora miatt már nem kapja meg ingyen, szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtést szerveztek kisfiuk számára és nagyon hisznek abban, hogy a 760 millió forintos kezelés használ és Tomika esélyt kap egy teljesebb életre.
Ahogy arról lapunk már korábban beszámolt, Tomikával nagyon sokat foglalkoznak, gyógytornákra jár, a beszédben pedig egy logopédus segít neki. Bár az elején többen is azt mondták, fölösleges foglalkozni vele, hiszen a beszédre nem lesz képes, most reggeltől estig be nem áll a szája. A kisfiú kedvenc ünnepe pedig a húsvét, így édesanyja sok szép locsolóverset megtanított neki. Édesanyja elmondása szerint ez volt az első év, hogy Tomika igazán kiélvezhette a húsvétot és kipróbálhatta annak minden szokását, hagyományát.
Végre haza tudtunk menni vidékre a családhoz. Bár az időjárás nem volt mindig kegyes hozzánk, azért igyekeztünk kihozni a hosszú hétvégéből a legtöbbet
– mondta el Anikó, Tomika édesanyja.
A nagyszülőkhöz húsvét alkalmából vendégségbe érkezett két kisnyuszi is, Tomika legnagyobb örömére. A kisfiú megértette, hogy nem szoríthatja meg a nyuszikat, és csak addig simogathatja őket, amíg nekik is jólesik.
Megtanítottuk neki, hogy az állatokkal nemcsak játszani kell, hanem vigyázni is rájuk, etetni, inni adni nekik és takarítani a helyüket.
– mesélte az anyuka.
A húsvéti kreatívkodás sem maradhatott el: csodaszép nyuszikat és csibéket készített a kisfiú nagymamájával, amik örökre velük maradhatnak. Húsvét reggelre pedig a nyuszik jó pár csokitojást is eldugtak a kertben, Tomika pedig életében először, a hűvös idő ellenére örömmel keresgélte azokat. Délután pedig még a pónilovaglást is kipróbálhatta.
Hihetetlen érzés volt látni, hogy milyen ügyesen ült a pónin, pedig életében először lovagolt. Nem félt, hanem ügyesen kapaszkodott és még egy jó nagy kört is megtettek.
– árulta el a büszke anyuka.
Húsvét hétfőn pedig Tomika ünnepi ruhába bújt és apukájával együtt elindult locsolkodni. Végig járták a család és a barátok hölgytagjait, mindenhol ügyesen elmondta a locsolóverset és apukája segítségével meg is locsolta őket.
Nagyon sok szép pirostojást, hímestojást és csokinyuszit gyűjtött kis ünnepi kosarába. Bár nagyon elfáradt a nap végére, elalvás előtt még boldogan nézegette a gyűjteményét.
Nagyon sok élményt szereztünk ebben az évben, reméljük, megteremtettük neki a húsvét hagyományát, amit hosszú évekig folytathatunk. Sajnos a húsvéti sonkából már nem tudott enni, de reméljük, ha megkapja a génterápiát, jövőre már ez sem marad majd ki
– tette hozzá reménykedve az édesanya.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
