Létrehozva: 2023.04.12.

Életében először élvezhette ki a húsvétot az SMA-s Tomika

A 6 éves Tomika féléves kora óta küzd az SMA nevű betegséggel. Idén viszont végre igazán kiélvezhette a húsvéti ünnepeket.

A csupán 6 éves budapesti Galó Tamás Dominik gerinc eredetű izomsorvadással küzd. Az édesanyja szerint a Zolgensma nevű génterápia az egyetlen esély arra, hogy teljes életet élhessen, ez viszont a világ legdrágább gyógyszere és csak kétéves korig adják be térítésmentesen, mivel igazolt hatást a kicsiknél mutattak ki. Tomika a kora miatt már nem kapja meg ingyen, szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtést szerveztek kisfiuk számára és nagyon hisznek abban, hogy a 760 millió forintos kezelés használ és Tomika esélyt kap egy teljesebb életre.

SMA Tomika
Tomika kedvenc ünnepe a húsvét  Fotó: Ripost

Ahogy arról lapunk már korábban beszámolt, Tomikával nagyon sokat foglalkoznak, gyógytornákra jár, a beszédben pedig egy logopédus segít neki. Bár az elején többen is azt mondták, fölösleges foglalkozni vele, hiszen a beszédre nem lesz képes, most reggeltől estig be nem áll a szája. A kisfiú kedvenc ünnepe pedig a húsvét, így édesanyja sok szép locsolóverset megtanított neki. Édesanyja elmondása szerint ez volt az első év, hogy Tomika igazán kiélvezhette a húsvétot és kipróbálhatta annak minden szokását, hagyományát. 

Tomika nagyon óvatosan bánt a nyuszikkal  Fotó: Ripost

Végre haza tudtunk menni vidékre a családhoz. Bár az időjárás nem volt mindig kegyes hozzánk, azért igyekeztünk kihozni a hosszú hétvégéből a legtöbbet

 – mondta el Anikó, Tomika édesanyja.

A nagyszülőkhöz húsvét alkalmából vendégségbe érkezett két kisnyuszi is, Tomika legnagyobb örömére. A kisfiú megértette, hogy nem szoríthatja meg a nyuszikat, és csak addig simogathatja őket, amíg nekik is jólesik.

Megtanítottuk neki, hogy az állatokkal nemcsak játszani kell, hanem vigyázni is rájuk, etetni, inni adni nekik és takarítani a helyüket.

 – mesélte az anyuka.

A húsvéti kreatívkodás sem maradhatott el: csodaszép nyuszikat és csibéket készített a kisfiú nagymamájával, amik örökre velük maradhatnak. Húsvét reggelre pedig a nyuszik jó pár csokitojást is eldugtak a kertben, Tomika pedig életében először, a hűvös idő ellenére örömmel keresgélte azokat. Délután pedig még a pónilovaglást is kipróbálhatta.

Hihetetlen érzés volt látni, hogy milyen ügyesen ült a pónin, pedig életében először lovagolt. Nem félt, hanem ügyesen kapaszkodott és még egy jó nagy kört is megtettek.

 – árulta el a büszke anyuka.

Életében először ült pónin  Fotó: Ripost

Húsvét hétfőn pedig Tomika ünnepi ruhába bújt és apukájával együtt elindult locsolkodni. Végig járták a család és a barátok hölgytagjait, mindenhol ügyesen elmondta a locsolóverset és apukája segítségével meg is locsolta őket. 

Nagyon sok szép pirostojást, hímestojást és csokinyuszit gyűjtött kis ünnepi kosarába. Bár nagyon elfáradt a nap végére, elalvás előtt még boldogan nézegette a gyűjteményét. 

 

Nagyon sok élményt szereztünk ebben az évben, reméljük, megteremtettük neki a húsvét hagyományát, amit hosszú évekig folytathatunk. Sajnos a húsvéti sonkából már nem tudott enni, de reméljük, ha megkapja a génterápiát, jövőre már ez sem marad majd ki 

 

– tette hozzá reménykedve az édesanya.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Egy versenyző meghalt a világ legnagyobb pontyfogó versenyén a Balatonnál

origo.hu

Itt van Oroszország feltétele a békéhez!

borsonline.hu

Nem akárki kürtölte világgá, Szoboszlai Dominik sorsdöntő hírt kapott

magyarnemzet.hu

Milák Kristóf csúcsa megdőlt, erre senki sem számított

mindmegette.hu

Kivonul a Spar az országból? Itt a cég magyar elnökének válasza

magyarnemzet.hu

Oroszország egy jóval nagyobb háborúra készül + videó

origo.hu

Katasztrófával fenyegeti a NATO-t Oroszország

mindmegette.hu

Mit főzzek hétvégén? 14 recepttel segítünk, hogy finom étel kerüljön a családi asztalra

she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

origo.hu

A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Kiderült az igazság: Karácsony ígéreteinek kétharmada nem teljesült

INSIDER

Jó hír az autósoknak: jelentős üzemanyagár-csökkenés jön hamarosan

INSIDER

Karácsony lebuktatta magát: olyan interjút adott, hogy rengetegen fordítanak neki hátat

INSIDER

Összement a tejföl, a túró és a mosogatógép kapszula is kevesebb lett! Mutatjuk a konkrét termékeket

INSIDER

Berobban a nyárias meleg, közel 30 fok is lehet

INSIDER

Íme, itt vannak az ötöslottó nyerőszámai

INSIDER

Édesanyja fedte fel a gyerekgyilkos Katalin szörnyű titkát

INSIDER

Botrány Bécsben: hullarészeg magyar késelt az utcán, még a rendőröket sem kímélte