kulcsár edina
Tomika 5 éve küzd szörnyű betegségével, az SMA-val. Bár az orvosok nem jósoltak neki túl sok jót, nagyon szépen fejlődik.
A csupán 6 éves Galó Tamás Dominik gerinc eredetű izomsorvadással küzd. A Zolgensma nevű génterápia, amit a világ legdrágább gyógyszereként tartanak számon, az egyetlen esélye, hogy teljes életet élhessen. Bár az orvosok nem fűztek nagy reményeket hozzá, a kisfiú mindenkire rácáfolt.
Tomika egy teljesen egészséges kisgyerek volt, féléves korában kezdett el lemaradni a fejlődésben. Szülei észrevették, hogy nehezebben mozog, nem bírja megtartani a fejét. A neurológiai vizsgálatok alapján derült ki, hogy sokkal nagyobb a baj, mint azt gondolták: a kis Tomika SMA1-ben szenved. Öt évvel ezelőtt, amikor ez kiderült még nem létezett gyógyszer erre a betegségre. Az orvosok azt mondták a szülőknek, hogy a kisfiú körülbelül 2 éves koráig marad életben kezelés nélkül, szeressék, amíg lehet.
Szülei Belgiumba hordták kezelésekre, ahol az első Spinraza injekcióját is megkapta. Tomika nagyon erős kisfiú és azóta is nagyon szépen fejlődik.
Az elején azt mondták, hogy képtelen lesz a beszédre, hiszen az a legösszetettebb izommunka. Ám a bátor kisfiú erre is rácáfolt.
Lapunk Tomika édesanyjától, Hornischer Anikótól értesült arról, hogy bár többen úgy gondolták, Tomika sosem lesz képes a beszédre, most locsoló verseket tanulnak húsvétra.
Nagyon sokáig féltünk, megvolt a gügyögés-gagyogás, de a beszéd csak nem akart megérkezni. Három éves koráig csak annyit tudott mondani, hogy anya és ete, ha éhes volt. Aztán találtam egy logopédust, aki foglalkozni kezdett vele. Hangokat utánoztak, játszottak, és biztatott, menni fog ez. Tomika raktározó típus, higgyük el, minden rendben lesz.
– mondta korábban.
A kisfiú több fejlesztője is finoman javasolta a családnak, hogy kezdjenek el tablettel kommunikálni, előbb utóbb úgyis az lesz a vége. Tomika viszont egyik napról a másikra kerek, érthető, összetett mondatokban kezdett beszélni. Igaz, a kiejtésen folyamatosan csiszolnak azóta is, de sikerült, Tomikának azóta egész nap be sem áll a szája.
Minden nap eszembe jut, hogy azt mondták, sosem fog beszélni és jót mosolygok rajta. Tomika egész nap fecseg, be nem áll a szája
– árulta el.
Édesanyja elmondta: hatalmas boldogsággal tölti el, hogy locsolóverset taníthat kisfiának, azok után, hogy az elején még azt mondták, Tomika képtelen lesz a beszédre...
A húsvét a kedvenc ünnepe. Imádja a tojásvadászatot és sok szép verset is megtanult már a locsolkodáshoz.
– büszkélkedett Anikó.