Gépre kötve alszik és kerekesszékben tölti napjait, mégis életvidám az SMA-s Lencsi - videó

Szeptemberben iskolába megy az SMA II-s betegségben szenvedő, hétéves Lencsi. A kislány még csupán egy esztendős volt, amikor a szülei észrevették, hogy a mozgása nem úgy fejlődik, mint a többi gyermeké. Eleinte az orvosok még nem gyanakodtak különösebb problémára, ám egy hosszas kivizsgálás után kimondták a diagnózist. Lencsi édesanyja és édesapja először összetört, de rájöttek, hogy a betegséggel lehet együtt élni. Léna hazánkban az elsők között kapta meg a Spinraza-kezelést, aminek hatására javulni kezdett az állapota. Az eljárás lényege, hogy négyhavonta a gerincvelőbe fecskendeznek egy injekciót. A kezelés mellett a gyógytorna is fontos.

Éjszaka szüksége van légzéssegítő készülékre

– magyarázta Zsákainé Mecseki Éva, a kislány édesanyja.

Lencsit éjjelre egy úgynevezett BIPAP készülékre kell kötni, mert nehézkes a légzése, ez a készülék pedig segít neki. Lencsi eleinte nem kedvelte a gépet, de miután a nehézlégzés miatt rémálmai voltak, belátta, hogy szüksége van rá. Így a rémálmok is megszűntek. 

– mondta Gábor, a kislány édesapja.

Egy igazi, hétköznapi "szuperhős"

A gyermek szüntelenül mosolyog. A kamerát meglátva egy kicsit visszahúzódott, de aztán magától megnyílt, és örömmel produkálta magát.

– Az SMA-s betegek értelmi képességei teljesen normálisak. A mi lányunk is kommunikatív, pici kora óta keresi a kapcsolatot a külvilággal. Amióta megtanult beszélni, be sem áll a szája – nevetett az édesanya. Lencsi egy hétköznapi szuperhős. Életvidámságát az ép felnőttek is megirigyelhetnék. Hogy hogyan reagál az egészséges gyermekek társaságára?

– Korábban előfordult, hogy megkérdezte, ő miért nem tud velük futni, de már egyre inkább érzi: attól, hogy van, amire nem képes, másra igen. Minden szituációban megtalálja a helyét. Ha az ép társai elkezdenek focizni, kitalálja, hogy ő lesz a bíró vagy a kommentátor. 

Volt, hogy becenevet adott a játékosoknak, és jó hangosan közvetítette a mérkőzést, árulta el Évi. Lencsi szeret kezdeményezni és rendezkedni. Ezekben teljesedik ki.

 Ugyanígy játszik a nővérével és az öccsével. Valódi vezéregyéniség. 

A farkas a kedvenc állata

Talán ennek alapján választott magának kedvenc állatot.

 – mondta határozottan Lencsi, miközben kezébe is vette két, újonnan kapott játékfiguráját. Látogatásunkig nem kaptak nevet, ám Lencsi a jelenlétünkben végre kitalálta, hogyan szólítja majd azokat.

– Az egyik neve legyen Hold, a másiké Szürke Karmos – kiáltott fel határozottan, majd büszkén elárulta, hogy egy terráriumban még élő óriáscsigát is tart.

– Apa eteti, én inkább csak nézem, de van, hogy az ölembe is veszem – mesélte a kislány, mielőtt az édesapja a gyerekszoba közepén felállította a sátrat. A kerekesszékben ülő Lencsi kikapcsolta a biztonsági övét, majd karjai segítségével lekúszott a padlóra, majd bemászott a sátorba. Néhány pillanatra elbújt, és csak az önfeledt nevetése leplezte le, hogy bizony ott van, majd vidáman kidugta a fejét.

Lencsiről egyébként már mese is készült. Koncz Erika, szintén kerekesszékes író, egy közös ismerősön keresztül lépett kapcsolatba a családdal. A színes kötetbe foglalt történet címe A tökéletes karácsonyfa. A mese szerint Lencsi a manóerdőben segít kiválasztani a megfelelő fenyőfát az ünnepre. A szerző már többször segített Lencsinek a rehabilitációra gyűjteni.