Létrehozva: 2023.05.02.
Módosítva: 2023.05.02.

Gépre kötve alszik és kerekesszékben tölti napjait, mégis életvidám az SMA-s Lencsi - videó

Légzéssegítő gépre kötve alszik és kerekesszékben tölti mindennapjait az SMA-s Lencsi. A hétéves kislány mégis életvidám, és már megtanulta elfogadni az állapotát. Arra is rájött, hogyan játszhat a barátaival.

Szeptemberben iskolába megy az SMA II-s betegségben szenvedő, hétéves Lencsi. A kislány még csupán egy esztendős volt, amikor a szülei észrevették, hogy a mozgása nem úgy fejlődik, mint a többi gyermeké. Eleinte az orvosok még nem gyanakodtak különösebb problémára, ám egy hosszas kivizsgálás után kimondták a diagnózist. Lencsi édesanyja és édesapja először összetört, de rájöttek, hogy a betegséggel lehet együtt élni. Léna hazánkban az elsők között kapta meg a Spinraza-kezelést, aminek hatására javulni kezdett az állapota. Az eljárás lényege, hogy négyhavonta a gerincvelőbe fecskendeznek egy injekciót. A kezelés mellett a gyógytorna is fontos.

Kerekesszékben is lehet vidáman élni. Fotó: Végh István

Éjszaka szüksége van légzéssegítő készülékre

Lencsinél minden téren gyors fejlődés állt be. Ez főleg a felsőteste izomzatára és a légzéskapacitására vonatkozik. A karja fejlettsége is közelít egy egészséges gyermekéhez. Inkább az alsó izmai és a lába a gyengébb

– magyarázta Zsákainé Mecseki Éva, a kislány édesanyja.

Lencsit éjjelre egy úgynevezett BIPAP készülékre kell kötni, mert nehézkes a légzése, ez a készülék pedig segít neki. Lencsi eleinte nem kedvelte a gépet, de miután a nehézlégzés miatt rémálmai voltak, belátta, hogy szüksége van rá. Így a rémálmok is megszűntek. 

Mikor bebizonyosodott, hogy a BIPAP még a rossz álmokat is megelőzi, örömmel megengedi, hogy rákössük 

– mondta Gábor, a kislány édesapja.

Egy igazi, hétköznapi "szuperhős"

A gyermek szüntelenül mosolyog. A kamerát meglátva egy kicsit visszahúzódott, de aztán magától megnyílt, és örömmel produkálta magát.

– Az SMA-s betegek értelmi képességei teljesen normálisak. A mi lányunk is kommunikatív, pici kora óta keresi a kapcsolatot a külvilággal. Amióta megtanult beszélni, be sem áll a szája – nevetett az édesanya. Lencsi egy hétköznapi szuperhős. Életvidámságát az ép felnőttek is megirigyelhetnék. Hogy hogyan reagál az egészséges gyermekek társaságára?

– Korábban előfordult, hogy megkérdezte, ő miért nem tud velük futni, de már egyre inkább érzi: attól, hogy van, amire nem képes, másra igen. Minden szituációban megtalálja a helyét. Ha az ép társai elkezdenek focizni, kitalálja, hogy ő lesz a bíró vagy a kommentátor. 

Volt, hogy becenevet adott a játékosoknak, és jó hangosan közvetítette a mérkőzést, árulta el Évi. Lencsi szeret kezdeményezni és rendezkedni. Ezekben teljesedik ki.

 Ugyanígy játszik a nővérével és az öccsével. Valódi vezéregyéniség. 

A farkas a kedvenc állata

Talán ennek alapján választott magának kedvenc állatot.

A legjobban a farkasokat szeretem

 – mondta határozottan Lencsi, miközben kezébe is vette két, újonnan kapott játékfiguráját. Látogatásunkig nem kaptak nevet, ám Lencsi a jelenlétünkben végre kitalálta, hogyan szólítja majd azokat.

– Az egyik neve legyen Hold, a másiké Szürke Karmos – kiáltott fel határozottan, majd büszkén elárulta, hogy egy terráriumban még élő óriáscsigát is tart.

– Apa eteti, én inkább csak nézem, de van, hogy az ölembe is veszem – mesélte a kislány, mielőtt az édesapja a gyerekszoba közepén felállította a sátrat. A kerekesszékben ülő Lencsi kikapcsolta a biztonsági övét, majd karjai segítségével lekúszott a padlóra, majd bemászott a sátorba. Néhány pillanatra elbújt, és csak az önfeledt nevetése leplezte le, hogy bizony ott van, majd vidáman kidugta a fejét.

Éva szerint a lánya egy szuperhős. Fotó: Végh István / Ripost

Lencsiről egyébként már mese is készült. Koncz Erika, szintén kerekesszékes író, egy közös ismerősön keresztül lépett kapcsolatba a családdal. A színes kötetbe foglalt történet címe A tökéletes karácsonyfa. A mese szerint Lencsi a manóerdőben segít kiválasztani a megfelelő fenyőfát az ünnepre. A szerző már többször segített Lencsinek a rehabilitációra gyűjteni.

 

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Mit szólnak a baloldali jogvédők, hogy Magyar Péter kínozta a feleségét?

origo.hu

Meghallgatta tanúként Varga Juditot az ügyészség

borsonline.hu

Itt az újabb sokk: Katalin hercegné után újabb közönségkedvenc híresség jelentette be, hogy rákkal küzd

hirtv.hu

A Frizbi interjú után Magyar Péter bejegyzést tett közzé + videó

ripost.hu

A síron túlról üzent Diana, ez jelenti Károly uralkodásának végét

mandiner.hu

Futótűzként terjed az interneten Kunhalmi Ágnes vicces beszólása

origo.hu

A TV2 sztárját nem akarta beengedni a lakásba a férje

mindmegette.hu

10 tuti húsvéti sütemény, aminek a locsolók is elkérik a receptjét

ripost.hu

Váratlan fordulat: Harry ülhet a trónra a nagybeteg Katalin miatt

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Nem akárkivel fotózták le Szoboszlait a budapesti éjszakában

ripost.hu

Évek óta erre vártak: szuper hír jött Michael Schumacherről

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

„Késsel a kezében járkált” - könnyezve mesélt drámai részleteket Varga Judit

INSIDER

Megszólalt egy szakértő Varga Judit bejegyzéséről: ez a bántalmazás tankönyvi példája

INSIDER

Ismét tetten érték az uniós pénzek ellen lobbizó baloldalt

INSIDER

Gulyás Gergely a műtétjéről: újra kellett tanulnom járni

INSIDER

Minddel tisztában vagy? Összeszedtük, mire emlékezünk a húsvéti nagyhéten

INSIDER

Különleges akciót jelentett be az Élelmiszermentő Központ: több száz rászoruló családot segítenek húsvétkor

INSIDER

Gyászol a Magyar Közút: "Már indultak volna, amikor megtörtént a tragédia"