Ennyit fejlődtek idén az SMA-s babák - Segítség nélkül sétál Zente - videó

Az SMA-s Zente volt az úttörő, akinek elsőként sikerült összegyűjteni a felfoghatatlan mennyiségű pénzt, 700 millió forintot arra a gyógyszerre, ami akkor még új volt. Majd sorstársai is sorban sikeresen összegyűjtötték a pénzt. A Zolgensmát elsőként Zente kapta meg a Bethesdában 2019. október 29-én. A kisfiú után Levente, majd Noel is megkapta a készítményt, őket sorban követték a többiek. A Bethesda Gyermekkórház pedig Zolgensma-szakértővé vált, már külföldről is ide hozzák a kis betegeket. Az azóta eltelt idő igazolta, hogy az eljárás hasznos: az izomsorvadással született gyerekek azóta lépegetnek, lábra álltak, vagy legalább már felültek.

„A gyermekek fejlődését rendszeresen követjük. Az, hogy mit értek el, attól is nagymértékben függ, hogy amikor a kezelésük elkezdődött, mennyi idősek voltak, milyen volt akkor az állapotuk, hiszen az SMA-nak az a jellegzetessége, hogy mindaddig pusztulnak a motoros idegsejtek és romlik a mozgásfejlődés, amíg nem kezdődik el a terápia. Most éppen szervezzük a komplex állapotfelméréseket, és nagy örömünkre azt tapasztaljuk, hogy bizonyos mértékű fejlődést minden kisgyermek elért. Rendkívül sokat javult például a kezük finommozgása. Korábban nem is tudták használni az ujjacskáikat, és most képesek velük játszani. Elérték a tartós önálló ülés képességét, gyönyörűen megtartják a fejüket, hasra fordulnak és kúsznak, ami korábban elképzelhetetlen volt. Van, aki segítséggel fel is áll, sőt: az első kisgyermek több önálló lépést meg tud már tenni” – magyarázta korábban a Ripostnak dr. Mikos Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvos igazgatója, a Zolgensma-team vezetője. 

Zente

Zente a Zolgensma beadása óta rengeteget fejlődött, már nincs légzészavara, nem igényel gépi légzéstámogatást, nyelészavar sem lépett fel nála, és a mozgásában, illetve az értelmi képességeiben is sokat fejlődött. Nemcsak, hogy segítséggel lépeget, hanem már segítség nélkül, egyedül is képes sétálni - bár még a szülők követik, hogy biztonságérzete legyen. Ilyen ügyesen sétál a kis Zente:

Levente

Amellett, hogy az SMA-val küzdő Levi igazi nagylegény lett, mióta megismertük, rengeteg tornát tudhat maga mögött, kitartása pedig gyümölcsözik. Már önállóan fel tud ülni, amiről édesanyja nemrégiben egy videót is megosztott a gyermeknek létrehozott közösségi oldalon:

Levi nagyon szépen használja a kezecskéit, háttámasz nélkül is tud ülni, emellett pedig állítógéppel nagyon szépen áll.

Noel

A kis Noel is sokat nőtt egy év alatt, szemmel látható a fejlődése. Gépek segítségével ugyan, de már ő is talpra állt.

- fogalmazott az édesanya egyik posztjában.

Zsombi

„Zsombi amellett, hogy most nagyot nőtt, sok kis apró dologban egyre ügyesebb. Nagyon sokat számít a kerekesszék, amit egyre magabiztosabban használ. Határozottabbak a mozdulatai, a keze is sokat erősödött, már tornyot épít és matricákat ragaszt. Nagyon örülünk neki, hogy ilyen jól halad” - árulta el korábban az édesanya, Burinda-Szűcs Szabina a Ripostnak. Mint mondja, az SMA-s babáknál a szájizmok is ugyanúgy érintettek, így váratott magára a beszéd megindulása is, de Zsombi ebben is egyre ügyesebb, és segítséggel már ő is áll. Idén már a kisfiú dekorálta ki a szobáját, és ragasztgatta fel a karácsonyi matricákat az ablakra. Zsombi nagyon várta már a karácsonyt, ebben az évben már ő is tudott segíteni a fa díszítésében.

 – fogalmazott Szabina. „Törekszünk rá, hogy bármit is hozzon a jövő (kerekesszékkel vagy anélkül), sohase sajnálja magát. Mert mindent meg lehet és meg tud valósítani, amit akar. Nálunk ezt jelenti a szeretet” - tette hozzá az édesanya.