INSIDER

Szerző Ripost

2 hónapja

3 éve, hogy összegyűlt a pénz az SMA-s Zente kezelésére – ennyi minden változott azóta

Összefoglalónkban megnézheted, milyen apró volt a gyermek, mikor megismertük.

Szerző Ripost

Már 3 éve, hogy az ország megismerte az SMA-val küzdő kis Zentét. Akkor még a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyermekeknek nem adatott meg az, ami ma. Tavaly áprilistól ugyanis egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé hazánkban az SMA betegség kezelésére kifejlesztett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. Addig a szülőknek nem maradt más választása, minthogy közösségi összefogás által összegyűjtsék a 700 millió forintba kerül szerre való pénzt.

Fotó: Facebook

Zente volt az úttörő, akinek ez elsőként sikerült, majd sorstársai is sorban sikeresen gyűjtötték össze a felfoghatatlan mennyiségű pénzt. Az SMA-val küzdő Annácska volt az utolsó, akinek gyűjtés indult, igaz, úgy nézett ki, hogy ő nem jár sikerrel. Végül az utolsó pillanatban jött a hír: ingyen, államilag támogatottan megkaphatta a kislány a kezelést.

Ilyen pici volt még, amikor megismertük / Fotó: Facebook

Zente volt az első

Elsőként Zente kapta meg a Bethesdában a Zolgensmát 2019. október 29-én. Miatta tanulták meg a szakemberek a speciális kezelést, amelyet immár több gyermeken is alkalmaztak. A napokban volt a 3. évfordulója annak, hogy a pénz összegyűlt a Zolgensmára, ami annyit segített a kisfiú fejlődésében. 2019-ben még elképzelhetetlennek tűnt, csupán álom volt a szülők számára, hogy a kerekesszékes kisfiú egy napon lépegetni fog. 

Ma pedig ez már maga a valóság: az évek alatt a gyermek kisbabából nemcsak nagy fiú lett, de rengeteget fejlődött. Amellett, hogy magabiztosan lépeget már nincs légzészavara, és az értelmi képességeiben is sokat fejlődött, nagyon szeret fecsegni.

Az évforduló alkalmából az édesanya megosztott egy rövid kis videót a fiúról, és köszönetet mondott, hogy az emberek segítettek a gyermekén.

„Emlékeztek még milyen picike volt? Most pedig már 4 éves. Jön-megy, felmászik, ahová csak tud, biciklizik, mint a villám, és egyre többször olyan, mint bármelyik egészséges kortársa. Ma például az idei diótermést tesztelte. Olyan jó, hogy még mindig itt vagytok és ilyen sok biztatást kap! Még mindig hiszem, hogy ez a sok pozitív energia célba is ér! Köszönjük!” – hálálkodott az édesanya.

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek során a gerincvelő vázizmokat mozgató problémás idegsejtjei az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezetnek.

 

Szerző Ripost

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!