Létrehozva: 2022.09.27.

3 éve, hogy összegyűlt a pénz az SMA-s Zente kezelésére – ennyi minden változott azóta

Összefoglalónkban megnézheted, milyen apró volt a gyermek, mikor megismertük.

Szerző Ripost

Már 3 éve, hogy az ország megismerte az SMA-val küzdő kis Zentét. Akkor még a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyermekeknek nem adatott meg az, ami ma. Tavaly áprilistól ugyanis egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé hazánkban az SMA betegség kezelésére kifejlesztett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. Addig a szülőknek nem maradt más választása, minthogy közösségi összefogás által összegyűjtsék a 700 millió forintba kerül szerre való pénzt.

Fotó: Facebook

Zente volt az úttörő, akinek ez elsőként sikerült, majd sorstársai is sorban sikeresen gyűjtötték össze a felfoghatatlan mennyiségű pénzt. Az SMA-val küzdő Annácska volt az utolsó, akinek gyűjtés indult, igaz, úgy nézett ki, hogy ő nem jár sikerrel. Végül az utolsó pillanatban jött a hír: ingyen, államilag támogatottan megkaphatta a kislány a kezelést.

Ilyen pici volt még, amikor megismertük / Fotó: Facebook

Zente volt az első

Elsőként Zente kapta meg a Bethesdában a Zolgensmát 2019. október 29-én. Miatta tanulták meg a szakemberek a speciális kezelést, amelyet immár több gyermeken is alkalmaztak. A napokban volt a 3. évfordulója annak, hogy a pénz összegyűlt a Zolgensmára, ami annyit segített a kisfiú fejlődésében. 2019-ben még elképzelhetetlennek tűnt, csupán álom volt a szülők számára, hogy a kerekesszékes kisfiú egy napon lépegetni fog. 

Ma pedig ez már maga a valóság: az évek alatt a gyermek kisbabából nemcsak nagy fiú lett, de rengeteget fejlődött. Amellett, hogy magabiztosan lépeget már nincs légzészavara, és az értelmi képességeiben is sokat fejlődött, nagyon szeret fecsegni.

Az évforduló alkalmából az édesanya megosztott egy rövid kis videót a fiúról, és köszönetet mondott, hogy az emberek segítettek a gyermekén.

„Emlékeztek még milyen picike volt? Most pedig már 4 éves. Jön-megy, felmászik, ahová csak tud, biciklizik, mint a villám, és egyre többször olyan, mint bármelyik egészséges kortársa. Ma például az idei diótermést tesztelte. Olyan jó, hogy még mindig itt vagytok és ilyen sok biztatást kap! Még mindig hiszem, hogy ez a sok pozitív energia célba is ér! Köszönjük!” – hálálkodott az édesanya.

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek során a gerincvelő vázizmokat mozgató problémás idegsejtjei az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezetnek.

 

origo.hu

Az utolsó órában vagyunk: a franciák már Ukrajnában vannak

origo.hu

Itt a világháború, egy EU-tagország katonákat küld Ukrajnába

borsonline.hu

„Jön a gyerek” – óriási örömhírt jelentett be Tóth Gabi szerelme, Papp Máté Bence

vg.hu

Kínai elnök Magyarországon: bemutatjuk Hszi Csin-ping feleségét – Peng Li-jüan még a férjénél is híresebb

ripost.hu

Kőkemény kvíz: akár 160 is lehet az IQ-d, ha ebből 6-ot eltalálsz

vg.hu

Kész, vége, ennyi volt: újra emelkedhetett az infláció Magyarországon – betett az üzemanyagok drágulása

origo.hu

Mikes Anna elképesztő formában, a legrövidebb szoknyájában tért vissza

lakaskultura.hu

A '60-as és '70-es évek hippikultúráját ünnepli az IKEA: szívet melengető, ikonikus darabok térnek vissza

she.life.hu

Baráti körben– undercover összefogás (hirdetés)

she.life.hu

Amikor beköszönt a jól ismert bakteriális „barát” (hirdetés)

videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

hirtv.hu

KOMMENT! Új közéleti talkshow Mészáros Nórival hétfőtől csütörtökig 17.50, HírTV! (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

„Gyurcsány-árnyékkormány” vezeti ma Budapestet: Gyurcsány emberei herdálták el a budapestiek pénzét

INSIDER

Magyar Péter trükkje pofonegyszerű: kaméleon módjára változtatja saját álláspontját

INSIDER

Bevállalós lányokat toborzott interneten Magyar Péter polgármesterjelöltje

INSIDER

Megmutatjuk Magyar Péter igazi arcát: pár hét alatt lehullott a lepel

INSIDER

Orbán Viktor Budapesten fogadta a kínai államfőt

INSIDER

Figyelmeztet a szakember: ez az időjárás már az egészségünkre is veszélyes

INSIDER

Itt lesznek lezárások és forgalmi rend változások a kínai elnök látogatása kapcsán

INSIDER

Ha ilyen üzenetet kapsz, nehogy bedőlj, mert átverés!