Újra Budapestre kellett jönnie az SMA-s Noelnek, ez az oka

Már több, mint egy éve, hogy az erdélyi kisfiú, Noel megkapta a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát és vele esélyt egy teljesebb életre.

A szülők szeretettel gondolnak minden adományozóra és örökké hálásak lesznek nekik, miközben rendszeresen beszámolnak a kisfiú állapotáról a közösségi oldalon. Így nyomon követhető az SMA-s kisfiú fejlődése.

Most arról számolt be az édesanya, hogy újra Budapestre jöttek. De nem kell megijedni, nincs semmi baj, csak esedékes a Zolgensma-kontroll.

Megtudtuk: az őket vendégül látó családhoz jöttek most is vissza, akikkel az első találkozás óta jó barátságot ápolnak. Noel is otthon érzi magát a fővárosi családnál, most viszont olyan történt, ami eddig még nem: sikerült megszólaltatnia a zongorát.

Az erdélyi Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel abban a ritka, öröklődő, gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved, amely az idegsejtek pusztulásával jár. Miután kiderült Noel betegsége, a családnak erőt adott, ahogy látták sorstársai, Zente és Levente példáját, azt, ahogy közösségi összefogással sikerült nekik megszerezni a pénzt a világ legdrágább gyógyszerére. Végül Noeléknek is összegyűlt az elképesztő összeg, és a kezelés óta már Noelen is láthatók a fejlődés jelei. Ma már Magyarországon ingyen megkaphatják a méregdrága kezelést az arra rászoruló gyerekek.