kulcsár edina
Bár még kell néhány hét, hogy a Zolgensma jobban kifejtse a hatását, ugyanakkor apró javulásokat már észrevettek a szülei Zsombin.
Az SMA betegségben szenvedő kisfiú, Zsombi már megkapta a méregdrága gyógyszert, a Zolgensmát, amire ugyanúgy, mint Zentének és Leventének, az ország gyűjtötte össze a pénzt.
Az SMA-s Zsombi édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina a Ripost-nak elmondta, hogy ugyan új képességet még nem lát a kisfián, kisebb változások viszont már vannak.
„Teljesen új dolgot nem láttam nála, de már vannak pici változások, erősödések. Például sokkal egyszerűbben húzza fel a lábát, és megjött a hangja is, sokkal többet beszél” – magyarázta az anyuka. „Ilyen korán már ez is haladás, hiszen kell 4-5 hét, mire az új dolgokra számítani lehet. Bízunk benne, hogy minden jól alakul, egyelőre minden eredmény biztató.”
Láza volt és több alkalommal hányt a Zolgensma-terápiát követően az SMA betegségben szenvedő Zsombi. A Bethesda Gyermekkórházban március 12-én, tizenegyedik alkalommal végezték el a génterápiát, akkor kapta meg a kisfiú a gyógyszert. Hamarosan második kontrolljára megy az SMA-s Zsombi, szerencsére az eddigi eredmények szerint minden rendben van vele: jók voltak a vérből kiolvasott adatok.
Zsombi számára most komoly nehézség, hogy nélkülöznie kell az apukáját, nagyon hiányzik neki.
„Én vagyok vele, mert apa dolgozik. Pénteken jön fel az ideiglenes pesti szállásunkra, a Zolgensma beadása után most fogja először látni Zsombit. Addig is videótelefonon beszéltünk hármasban. Zsombi mindig vigyorog, mikor beszélnek, de azért hiányzik neki, nem olyan, mint élőben” – magyarázta az anyuka, hozzátéve, hogy legalább most hétvégén együtt lehet a család.