INSIDER

Nehéz most az SMA-s Zsombinak: bár megkapta a gyógyszert, valami nagyon hiányzik neki

Zsombi anyukája elmondta a Ripost-nak, hogy Zsombinak valami nagyon hiányzik.
címkék:
  • Szerző: Ripost

Hamarosan második kontrolljára megy az SMA-s Zsombi, akinek nemcsak összegyűlt a pénz a Zolgensmára, hanem már meg is kapta azt. Az eddigi eredmények szerint minden rendben van vele: jók voltak a vérből kiolvasott adatok.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

zsombinak

Javul Zsombi állapota (Fotó: Burinda-Szűcs Szabina)

Az egyik nagy nehézséget az evés jelentette számukra, ugyanis a kisfiú két gyógyszert is kap, amik miatt az evés nehezen ment.

„Most már eszik szépen, viszont fogzik, így azzal is szenvedünk„ – kezdte a -nak Zsombi anyukája, Burinda-Szűcs Szabina. „Iszogat, a folyadékbevitellel nincs probléma. Zente is fogyott egy teljes kilót a gyógyszer beadása után, így erre számítani lehet, általános, hogy ilyenkor sokat fogynak étvágytalanság és hányás miatt. Az ilyen kicsi gyerekeknél egy kiló soknak számít.”

Ráadásul Zsombinak most az apukáját is nélkülöznie kell, aki nagyon hiányzik neki.

„Én vagyok vele, mert apa dolgozik. Pénteken jön fel az ideiglenes pesti szállásunkra, a Zolgensma beadása után most fogja először látni Zsombit. Addig is videotelefonon beszéltünk hármasban. Zsombi mindig vigyorog, mikor beszélnek, de azért hiányzik neki, nem olyan, mint élőben” – magyarázta az anyuka, hozzátéve, hogy legalább most hétvégén együtt lehet a család.

Zente úszni tanul

Zente nem járt babaúszásra, mert bár egyszerűen imádja a vizet, az SMA babák esetében a tipikus babaúszás nem javasolt. A kisfiú csak most, 3 évesen tanul merülni, de nagyon lelkes.

„Aggódtam picit, mert 3 évesen már bejönnek a képbe a félelmek is, de ő most is bátor. Megbízik bennünk, tudja, hogy biztonságban van, és nagyon élvezi a dolgot. Rettentően igyekszik, szeretne megtanulni szabályosan úszni, és ahogyan én őt ismerem meg is fog! Az ő szavaival élve igazi búvár béka lesz!” - fogalmazott az SMA-s Zsombi anyukája.

Levente már lépeget

Az SMA-s Levente mióta megkapta a gyógyszert, nagyon szépen fejlődik. Édesanyja gyakran beszámol az apró lépésekről, amiket a kisfiú elért. Levi egyre ügyesedett, erősödött, így sokkal stabilabban kezdett el ülni, nemrég pedig kifejezetten örömteli hírről számolt be az anyuka: Levente már lépeget!

címkék:
Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?