Mindent elfelejt a titokzatos betegség miatt a magyar nő

Valószínűleg nincs még egy ember Magyarországon, akinek betegségét neves neurológusok, professzorok sem képesek egyelőre megfejteni. Melindát oroszlányi otthonában látogatta meg a %Ripost%, hogy meséljen azokról a minden nap átélt szörnyűségekről, amelyek egyre gyakrabban történnek meg vele.

Nem igazán mondhatom magam szerencsés embernek – mosolyodik el Melinda, aki meglepően jó kedéllyel viseli szörnyű betegségét.

 

Kiderül, hogy a gyógypedagógus végzettségű asszony már 19 évesen szembenézett a halállal: méhnyakrákot diagnosztizáltak nála. Az áttétek miatt a méhszáját is csonkolták, ám mégis túlélte, sőt, született két gyermeke is! Ez már egy kisebbfajta csoda. A veséjével is akadtak gondok, két éve pedig az érhálózata is kezdett szétesni. Ezzel együtt úgy tűnt, valahogy átvészeli a betegségeit, és teljes életet tud élni. Ám egy nyaraláson jött egy újabb brutális fordulat az életébe…

Tavaly nyáron a családdal Olaszországban nyaraltunk. Az első nap állítólag a parton futkostam, ordibáltam, a gyerekeim szedtek össze.

Az anyuka este lefeküdt aludni. Másnap a reggelinél síri csönd fogadta. Csak nézett a családjára és azt kérdezte: mi van? Lemaradtam valamiről? Akkor mondták el neki, hogy olyan volt, mint akit megszállt valami. Egy idegen. Melinda persze ebből semmire sem emlékszik.

Az asszony útja hazatérve az orvoshoz vezetett. Először ismeretlen eredetű agydaganat volt a kórisme. Később több specialista is biztosan állította, hogy nem, hanem úgynevezett „MPS betegsége” van. Ez, vagyis a mukopoliszacharidózis nem egy egységes kórkép, hanem hanem hat különféle klinikai megjelenéssel járó szindróma együttese: enzimhiányt vagy a cukorlebontás károsodását jelentheti. Ezeket csontdeformitások és egyéb tünetek jelzik, és különböző típusainál a betegek jó része már 20 éves kora előtt meghal.

„De ez sem biztos. Már három olyan szakvéleményem is van, melyek kizárják ezt a betegséget. Köztük egy neves professzoré, aki egyelőre nem szeretne még nyilatkozni, mert nem tudja valójában mi a bajom. ”

Ahogy az agydaganatot, úgy az Alzheimer-kórt és a szklerózis multiplexet is kizárták

– mondja Melinda.

Az asszony sokszor azt sem tudja, hogy aznap evett-e. Nemcsak közeli, hanem távoli emlékei is törlődnek, és ez az orvosa szerint nem segít a kór megfejtésében sem.

Van, amikor nem lehet vele kommunikálni. Tudja, hogy mit akar mondani, de nem tud beszélni. Máskor arra sem emlékszik, hogy mit evett, vagy éppen vacsorázott-e. Néha elhomályosul a látása van, hogy egy-két órára megvakul. Ilyenkor halálfélelem tör rá.

Elegem van már nagyon

– tör ki az asszonyból, majd mosolyt erőltetve magára folytatja.

Kiderül, hogy latinul is tudott, de azt is elfelejtette mára. Amikor tíz éves volt a fia, szuperhősöst játszottak. Több éven keresztül. Múltkor szóba került köztük, de Melinda ebből már semmire nem emlékszik. A családja már csak nevet rajta, amikor tizedik alkalommal nézi meg ugyanazt a filmet. Ahogy fogalmaz, ilyenkor izgalmában majd lerágja a körmét, mert olyan mintha most látná először. Hetente most már egyre gyakrabban előfordul, hogy csak néz és nem tud megszólalni, vagy összekeveri a szavakat. Van, akiket fel sem ismer, amiért nem győz elnézést kérni.

Rettegek! Rettegek, hogy elvesztem az emlékeim, ami én magam vagyok.

Melindának az egyik orvos úgy írta le szemléletesen agybetegsége tüneteit, mint amikor féreg jár a gyümölcsben: amikor a kártevő valahol átfúrja magát, ott „meglágyul”, megromlik a gyümölcs húsa. Ilyen az ő agya is: amerre a kór pusztít, ott sérül az agyállomány, és egyre több és több terület hal el, elpusztítva az ott működő agyfunkciókat…

A professzor most teljesen ingyen felajánlott egy vizsgálatot neki, ami csöppet sem veszélytelen.

Nem tudom, mit tegyek. Nem akarok meghalni. Főleg nem a szeretteimre szorulni…

- mondja a kétségbeesett asszony.