Marics Peti
Szülei minden pillanatban mellette vannak, és próbálnak mosolyt csalni az arcára.
Jótékonysági árverést tartanak október 12-én csütörtökön este hat órától Bogi a tarkaréten címmel Budapesten, a Shopmark Galériában. Hét festő ajánlotta fel a műveit, a befolyt összeget egy ágyhoz kötött 18 éves lánynak és a családjának ajánlják fel, hogy könnyebbé tegyék mindennapjaikat.
Horváth Ernő évtizedekig dolgozott fotóriporterként, számos háborús övezetben járt, életét kockáztatva. Szakmája által ismerte meg szintén fényképész párját, Szilviát. Sokat küzdöttek azért, hogy megszülethessen a lányuk, akit Boglárka Áprilnak neveztek el. A boldogságuk azonban hamarosan aggodalomra fordult: a kislány 4 éves volt, amikor Marfan-szindrómát diagnosztizáltak nála, azaz megállapították: veleszületett kötőszövet gyengeségben szenved.
- Tudtuk, hogy emiatt magas növésű és rövidlátó, tudtuk, hogy vigyázni kell rá, de azt nem, hogy a betegség hirtelen szívleállást okozhat. Boginál ez 15 éves korában a gimnáziumban következett be – meséli otthonukban Horváth Ernő. - Hiába próbálták a tanárai újraéleszteni, nem sikerült, végül a mentős élesztette újra, de addigra az agya oxigénhiányt szenvedett.
A kislány másfél hónapig feküdt kómában, majd másfél éven keresztül kórházban rehabilitálták. Tavaly júliusban azonban hazaadták azzal, hogy a gondos ápoláson kívül már semmit sem lehet tenni. Azóta a szülei vannak mellette éjjel-nappal, otthon ápolják Bogit, aki nem lát, nem tud mozogni, és csak korlátozottan képes a kommunikációra.
- A magánhangzókat ki tudja mondani, a mássalhangzókat pedig három csoportra osztottuk, elkezdjük felsorolni, és ő jelez a megfelelő betűnél. Így tudunk vele beszélgetni – teszi hozzá az édesanya, Szilvia. Gyógytornász és logopédus jár hozzájuk.
Bogi 15 éves koráig jó tanuló volt, igazi filmesztéta, bűvészkedett, szeretett olvasni, földrajzból versenyeket nyert. Talán csak a magas növésével lógott ki a sorból. Édesapja szerint az a legnagyobb baj, hogy a betegség miatt egyre rosszabb a lelkiállapota. Érdeklődése megmaradt, most is szereti a filmeket, legszívesebben azokat „nézi”, amiket ismer, mert azokról van képi emléke.
- Néha sikerül egy-egy újabbat is megnézni vele, tolmácsoljuk neki azt, amit nem lát. Emellett hangoskönyveket hallgat, illetve mi olvasunk fel neki. Egyre gyakoribb, hogy azt mondja: hagyjuk magára, gondolkodni szeretne – mondja Ernő.
Szüleinek a legjobban az fáj, hogy elmaradtak Bogi barátai, nem látogatja őt senki. Õk is úgy érzik, hogy magukra maradtak, az emberek nem tudnak, nem akarnak a keserű valósággal szembenézni. Ezért az anyagiakon túl lelkileg is sokat jelent nekik a Második Élet Alapítvány kezdeményezése nyomán kibontakozó összefogás. Ernő szerint a felnőtté váláshoz tartozik, hogy elfogadjuk a más baját. Az is segítség volna a számukra, ha lennének, akik látogatják Bogit, felolvasnának neki néha, kis időt vele töltenének, hogy ne csak a szüleivel legyen. Hiszen a kislány egész nap fent van, érti, tudja, mi történik körülötte, csak reagálni nem képes úgy, mint mások.
- Háborúkat jártam végig fotósként, láttam holttesteket, pusztítást, nyomort, és azt mondom, mindez semmi nem volt ehhez képest! Tudom, szörnyű gondolat, de ennél a halál is jobb, mert az egyértelmű, végleges. Bogi időnként nekünk szegezi a kérdést: mire volt jó, hogy visszahozták az életbe? De most már így vagyunk, és egyetlen dolog fontos a számunkra: hogy minél elviselhetőbbé tegyük a gyermekünk számára, amit rámért a sors.
A Második Élet Alapítvány kiállítást és jótékonysági árverést szervezett Bogi a tarkaréten címmel a főváros 19. kerületébe, az Üllői út 201. szám alatti Shopmark bevásárló központ Galériájába, ahol negyven alkotásra lehet licitálni október 12-én este 6 órától, az induló licit ötezer forint. A Lunger Katalin festőművész és tanítványai által felajánlott képek már most is megtekinthetők a galériában vagy az interneten. A helyszínen támogatói jegyet is lehet váltani 1500 forintért. A teljes bevételt Horváth Boglárka Ápril javára fordítják.
A Marfan-szindróma tízezer ember közül egyet érint. Genetikai eredetű, veleszületett kromoszómahibán alapul. A leírások szerint több híres emberről is feltételezik, hogy ebben a betegségben szenvedett, így Paganiniről vagy Lincoln elnökről is vannak ilyen feljegyzések. A Marfan-szindrómában szenvedőknél a 15. testi kromoszóma hibája miatt egy fibrillin nevű fehérje nem termelődik megfelelően, és ez okozza a kötőszövet gyengeségét. Különböző megnyilvánulási formái lehetnek, általában szív- és érrendszeri betegségekkel jár.